Ser mãe é... Sabores e de-sabores

Quatro anos depois da maternidade ainda não sei definir o que é ser mãe. A impressão que tenho é que a Ana Rosa me fez passar por um curso intensivo, no qual me especializei em amar sem limite, sem pudor, sem querer nada em troca. Mas não sem medo. Porque temo todos os dias que tudo se torne uma dor insuportável por sua ausência. Me sinto trêmula apenas em imaginar-me longe do seu cheiro.

Ser mãe não é apenas amar e dá conta de tanto amor. Tem desafios e exige atos de coragem, exige sangue frio... Deve ser por isso que dizem por aí que “Ser mãe é padecer no Paraíso”. No paraíso onde vemos um ser em desenvolvimento, onde acompanhamos um processo de formação de personalidade. Um paraíso onde alguém diz que nos ama e cuida de nós. Porém padecemos porque nos expomos a diversos tipos de sabores e de-sabores. Porque vivemos em função de agir corretamente. Vivemos na incerteza do "até quando"...

Acho que ser mãe não tem definição mesmo. Ter um filho é ter que se acostumar com a mudança e apenas uma certeza: A certeza que desde o primeiro momento, nunca mais seremos as mesmas!

Tudo dói

O corpo todo e o resto. Tudo dói!
Meu coração transbordando de saudade.
Tudo dói. Minha cabeça sobrecarregada de dúvidas.
Minha consciência pesada. Tudo dói.
Dói minha espinha cansada de tanto fardo!
De tanto caminhar e nunca chegar, doem os meus pés.
Com dor ou não... Seguirei lutando

Pensando sobre Deus

Pensando sobre o Deus que os homens inventaram

Eu, nunca consegui imaginar o Deus absoluto!
Aquele com letra maiúscula e tudo, como escreverei nesse texto por pura convenção gramatical.
Falam de um Deus oni tudo:

Tem o Presente, que significa tudo e que está em todos os lugares. Eu me pergunto onde estaria na hora da morte dos inocentes, da fome dos que trabalham, da dor dos que perdem seu amores.

Tem o que é ciente, sabedor de todas as coisas. Mas se cala diante das atrocidades e injustiças, das opressões contra os fracos.

Tem o que é potente que tudo pode, mas nem sempre faz alguma coisa para interferir. E os seus crentes se apoiam em uma teoria do tal livre arbítrio. Ora! Acreditar no Deus oni presente, oni ciente, onipotente que no fim das contas me deixa livre pra me ferrar? Ou a merce r da sorte?

Que difícil entender que as pessoas adorem algo ou alguém que é capaz de nos comprimir de cima, independente de qual parte do mundo nos encontramos.
Entender que pessoas se rendem às ataduras de um Deus que elas nunca viram, não consigo!

Não tenho fé, não tenho condições de acreditar em algo que não me acrescenta nada, isso pra mim é uma espécie de “pecado” que não é provocado. Ele surge em mim como uma daquelas plantas que nascem por si só.

Para mim isso de precisar de um Deus para seguir em frente é viver do zero. Sem remédio, sem cura, sem conteúdo!

No meio do caminho tem pedra

Há um ano ele se despediu da minha mãe como um dia qualquer. Fez os planos de encontrar sua amada na volta do trabalho. Saiu carregando a felicidade de estar com seu sonho realizado. Levando na bagagem as expectativas de um garoto de 20 anos. Mas no meio do seu caminho havia um asfalto molhado, um trânsito alucinante. Nas suas mãos havia uma moto que foi a responsável por interromper seus planos. Agora no meio do nosso caminho há um pedra.

Eu cheguei lá e ele estava bem diferente da última vez que o vi com vida. Dessa vez ele tinha aparelhos que o mantinham ali. Mas eu sabia que não tinha mais vida. Eu observei tudo em volta, toquei nele. Em pensamentos eu dizia que queria que aquilo tudo não estivesse acontecendo. Eu pedia para que ele voltasse. Mas eu sabia que não adiantava mais nada!

Tudo o que eu queria era que o médico chegasse logo, para me dizer quais seriam os procedimentos e eu sair logo daquele ambiente. Era a primeira vez que eu entrava em UTI depois dos sufocos que já passamos com a Ana Rosa em uma.

O médico veio e falou tudo que deveria ser feito. Eu escutava mais ou menos, o que eu pensava de fato é que eu teria que sair daquela sala e a primeira pessoa que encontraria seria meu pai, a quem eu teria de dizer que seu filho mais novo, seu pupilo tinha morrido.

Quando saí da sala dei de cara com meu velho. Pálido, tremendo. Com uma esperança de que eu dissesse que não tivesse chegado o fim. Mas eu não sou da fazer rodeios, não sei enrolar muito nessas horas. Mas como eu não chorava, ele até esboçou um sorriso.

Eu cheguei bem perto, o abracei e soltei: Ele não sobreviveu! Sentei com meu pai em um banco que parecia nos chamar para ele, dei uma olhada em volta e chamei meus outros irmãos, que já vinham em prantos.

Então fui para a segunda etapa mais difícil: Falar com minha mãe. Também foi tenso. Era tudo tão inesperado. Mas eu não poderia ser frágil naqueles momentos. Já estavam todos muito desestabilizados. Eu precisava me manter firme para ajudar meus pais e meus irmãos. Eu pensava friamente que meu irmão mais novo, a quem eu ajudei criar estava morto e que não havia nada que eu pudesse fazer para mudar isso. Tudo que eu tinha que fazer era ajudar quem precisava de mim dali para a frente. Eu sou mãe e acho que morreria junto com a Ana Rosa se algo assim acontecesse com ela. Então me doía pensar o que minha mãe sentia.

Quisera eu demais estar sonhando, que tudo aquilo fosse apenas um pesadelo. Mas como não era, enfrentamos os trâmites burocráticos. Aconteceu o velório. O velamos durante a noite e na primeira hora para o enterro ele foi sepultado. Nós decidimos não prolongar o inevitável, não queríamos ficar mais tempo que o necessário vendo uma fisionomia que não era a que estávamos acostumados, não queríamos ficar tocando aquele corpo gelado.

O tempo passou rapidamente. Eu sinto a mesma dor que há 12 meses. Sinto falta dele. É difícil ir na casa da minha mãe e não lembrar dele, não falar das suas “artes”, não ficar tentando entender os porquês. Mas não podemos parar porque a nossa vida segue e nós que ficamos vivos precisamos continuar lutando.

Quando nao caibo em mim...

As ideias vão aglomerando-se, os sentimentos se acumulando, as dúvidas me sucumbindo até que a necessidade de extrapolar é colocada à prova! Chega um momento que começo a me transbordar de sensações. Eu até tento me controlar, mas de repente vejo meus desejos romperem-se e quase que involutariamente, explodo-me! Tudo vira palavras. Frases. Textos.

Lembranças e cicatrizes

Temos de ver todas as cicatrizes como algo belo . Combinado ? Este vai ser o nosso segredo . Porque, acredite em mim, uma cicatriz não se forma num morto . Uma cicatriz significa : Eu sobrevivi . (Chris Cleave, in Pequena Abelha)

Hoje eu me peguei a lembrar de um passado que não queria que tivesse existido, mas que marcou profundamente minhas lembranças e meu corpo. Um passado que me tirou sorrisos, me privou de momentos de prazer, que me tirou noites de sono.

Há mais de um ano passei pelas minhas cirurgias de artroplastia total de quadril. De lá pra cá abandonei morfinas, anti-inflamatórios, cadeira de rodas. Mas as recordações não consigo apagar de mim.

Sim. Sobraram as cicatrizes e as lembranças de dias ruins. Mas conquistei novamente a independência, a liberdade!

12 de Junho - Namore essa idéia

Dia 12 de Junho é dia de saber mais sobre cardiopatia congênita!

O que é Cardiopatia Congênita?

• A cardiopatia congênita é a doença que leva a anormalidade da estrutura ou função do coração. A cada 100 crianças que nascem vivas, 1 tem algum defeito no coração. Esses defeitos não são descobertos necessariamente durante a gestação ou no pós parto. Há pessoas que descobrem a má formação já na idade adulta. A literatura descreve mais de 35 tipos de alterações cardíaca, sendo algumas simples e outras mais complexas. Os defeitos mais simples e comuns são as Comunicações interventriculares (CIVs) e as Persistências dos Canais Arteriais (PCAs). Entre os mais complexos estão a Tetralogia de Fallot, a Hipoplasia do Ventriculo Esquerdo, a Atresia Pulmonar, entre outros.

• Costuma-se dizer que ¨o mundo da cardiopatia congênita é muito complexo¨. Há uma série de variações dos defeitos, da evolução de cada um deles, da resposta ao tratamento, etc. Portanto, há anormalidades que são corrigidas definitivamente e o paciente pode levar vida normal e há outras que limitam a qualidade e estimativa de vida dos seus portadores. Existem entre o diagnóstico e o desfecho do tramatamento uma infinidade de possibilidades.
  

• O diagnóstico precoce pode salvar a vida de bebê cardiopata. Quando os pais sabem ainda na gestação que o bebê é portador de doença cardíaca, deve planejar para que o parto seja realizado em estrutura adequada, com equipe especializada. O eco cardiograma fetal (exame que detecta anormalidade no coração) não é preventivo, no entanto pode ser salvador, principalmente nos casos de Sindrome do Coração Esquedo Hipoplásico.
  

• A cirurgia pode ou não corrigir o defeito definitivamente, no entanto quase sempre é fundamental para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes. Atualmente a idade e o peso da criança não é o que define o momento adequado para a correção. Há equipes especializadas que realizam com sucesso cirurgias em bebês com horas de vida, entre elas está a Equipe do Dr. José Pedro da Silvas, do Hospital Beneficiência Portuguesa de SP.

• Sem cuidados e atenção, em casos graves, como a Síndrome do coração esquerdo hipoplásico, o bebê a pode ir a óbito nos primeiros dias de vida. Por isso a escolha da estrutura e equipe médica é primordial antes do nascimento desse bebê.

• Apesar das mundanças nos meios de comunicação e tecnológias, a falta de informação, de conhecimento sobre as estruturas adequadas, são os principais entraves que dificultam o atendimento aos portadores de cardiopatia congênita.

¨No Brasil existem hospitais especializados em cirurgia cardíaca infantil, médicos experientes e especialistas nas mais diversas técnicas cirúrgicas. Há chances reais de cura e correções para os mais complexos defeitos nas estruturas do coração. O que não tínhamos até pouco tempo era um trabalho de conscientização sobre o tema que envolve a cardiopatia congênita.

Nesse contexto, surgiu no Brasil a necessidade de institucionalizar um dia em que ações direcionadas à população buscassem quebrar os tabus sobre as doenças que acometem o coração das crianças¨. (do site do hospital Infantil Sabará)

Dia 12 de Junho: Dia de Conscientização da Cardiopatia Congênita

Essa ideia partiu de Daniela Busch, mãe de Ana Luiza, que é portadora de cardiopatia congênita, - TRANSPOSIÇÃO CORRIGIDA DAS GRANDES ARTÉRIAS -, ou seja, os ventrículos são trocados de lugar, assim como as válvulas mitral e tricúspide. O defeito cardíaco de sua filha foi corrigido com sucesso.

Em 2009 Daniela fez a proposta para mães que se reunem em uma comunidade virtual. A sugestão foi aprovada por várias mães que participam da comunidade do Orkut ¨Cardiopatia Congênita¨ e posteriormente pela Associação de Apoio a Crianças cardiopatas Pequenos Corações. Em fevereiro de 2010 lançaram oficialmente a campanha para estabelecer uma data e alertar a população sobre a Cardiopatia Congênita.

Inicialmente foi feito um abaixo assinado on-line, o qual foi enviado a diversas autoridades políticas do país, seguindo para a busca de assinaturas físicas.

Mães de crianças cardiopatas de diversas cidades do país se mobilizaram para organizar essa campanha e São Paulo foi uma das primeiras a oficializar o dia. Por iniciativa da AACC Pequenos Corações e apoio de muitas mães, foi aprovada em SP e outras tantas cidades brasileiras a lei que inclui o dia 12 de Junho como o ¨Dia de Conscientização da Cardiopatia Congênita¨. O objetivo é seguir com a campanha para a institucionalização do Dia Nacional.

Como o mercado se utiliza dos corações símbolo do amor dos enamorados, a ideia é aproveitar o tema e os corações para falar de corações diferentes e informar à população sobre os riscos, cuidados, tratamentos, médicos, hospitais e principalmente: Da importância do diagnóstico precoce como parte da busca pela salvação da vida dos portadores de Cardiopatia Congênita.

Não se pode aceitar que crianças morram por falta de tratamento, que pais e mães não saibam a quem recorrer quando descobrem que o filho tem algum defeito no coração, que a população não saiba que crianças podem nascer com o coração com defeitos. Precisamos alertar a população sobre esse tema. Por isso devemos divulgar essa data e apoiar a causa, pois parece raro, mas 1 a cada 100 nascidos vivos se torna muito quando fazemos parte dessa estatística. A informação só irá contribuir para que 1 a cada 100 nascidos vivos tenha mais chances de entrar para outra estatística: A de cardiopatas que superou as limitações, os entraves burocráticos e que através de informações conseguiram o tratamento necessário e levam uma vida normal.

(A imagem é foto de um exame do coração da minha Ana Rosa, portadora de cardiopatia congênita: Dupla via da saída do Ventriculo Direito+CIV+Coarctação da Aorta).

Saudades sem fim!

Sempre que alguém daqui vai embora dói bastante mais depois melhora e com o tempo vira um sentimento que nem sempre aflora mas que fica na memória
Depois vira um sofrimento que corrói tudo por dentro
Que penetra no organismo, que devora mas depois também melhora

Sempre que alguém daqui vai embora
Dói bastante mas depois melhora e com o tempo
Torna-se um tormento que castiga e deteriora
Feito ave predatória, depois vira um instrumento de martírio virulento
Uma queda no abismo que apavora

Mas depois também melhora
E vira então uma força inexplicável
Que deixa todo mundo mais amável
Um pouco é conseqüência da saudade
Um pouco é que voltou a felicidade
Um pouco é que também já era hora
Um pouco é pra ninguém mais ir embora
Vira uma esperança
Cresce de um jeito que a gente até balança
Ás vezes dói bastante mas melhora
Assim é só felicidade aqui, agora
É bom não falar muito que piora
É só felicidade

Só pra você saber

É preciso calar. Sei que preciso! Já que falar não é prudente. Pior é que calar é como se mentisse. E tenho mentido, porque tenho calado, sufocado meus desejos e sentimentos. Não tenho me permitido sentir e não quero saber o significado do medo, da confusão de sentimentos.

Não posso falar sobre tais sentimentos, eles devem ser percebidos, descobertos, testados.

Quero que o meu olhar revele, meus gestos confirmem e que você sinta o meu desejo através do meu sorriso.

Tente decifrar meu olhar, entender meu silêncio... se conseguir, saberá que o que sinto vai além do que falo.

Não sei se vou conseguir te fazer entender, sem te falar que quero descobrir teu mundo e fazer parte dele. Já que nem eu entendo. Não há um conexão exata entre o que penso, o que sinto e o que falo.

Isso é o que ouso dizer, espero que seja compreendida por você, por que mais que isso não posso falar. Só sei que vivo a pensar em você. E queria que soubesse não consigo mais fingir que você não é importante. Só para você saber!

Presos políticos são libertados! Obama go home...

Depois de uma forte campanha em solidariedade aos presos políticos do governo Dilma e Cabral, os 13 ativistas foram liberados dos presídios do RJ. O Juíz esperou apenas o presidente Obama voltar aos EUA.

¨Foi sem dúvida uma grande vitória e um belo exemplo de luta e solidariedade. Mas que não termina aqui. Os companheiros detidos ainda estão respondendo pelos crimes nos quais foram indiciados. É preciso continuar a campanha para a suspensão do processo para que este não se torne um perigoso precedente de criminalização dos movimentos sociais¨. (do site do pstu).