12 de Junho - Namore essa idéia

Dia 12 de Junho é dia de saber mais sobre cardiopatia congênita!

O que é Cardiopatia Congênita?

• A cardiopatia congênita é a doença que leva a anormalidade da estrutura ou função do coração. A cada 100 crianças que nascem vivas, 1 tem algum defeito no coração. Esses defeitos não são descobertos necessariamente durante a gestação ou no pós parto. Há pessoas que descobrem a má formação já na idade adulta. A literatura descreve mais de 35 tipos de alterações cardíaca, sendo algumas simples e outras mais complexas. Os defeitos mais simples e comuns são as Comunicações interventriculares (CIVs) e as Persistências dos Canais Arteriais (PCAs). Entre os mais complexos estão a Tetralogia de Fallot, a Hipoplasia do Ventriculo Esquerdo, a Atresia Pulmonar, entre outros.

• Costuma-se dizer que ¨o mundo da cardiopatia congênita é muito complexo¨. Há uma série de variações dos defeitos, da evolução de cada um deles, da resposta ao tratamento, etc. Portanto, há anormalidades que são corrigidas definitivamente e o paciente pode levar vida normal e há outras que limitam a qualidade e estimativa de vida dos seus portadores. Existem entre o diagnóstico e o desfecho do tramatamento uma infinidade de possibilidades.
  

• O diagnóstico precoce pode salvar a vida de bebê cardiopata. Quando os pais sabem ainda na gestação que o bebê é portador de doença cardíaca, deve planejar para que o parto seja realizado em estrutura adequada, com equipe especializada. O eco cardiograma fetal (exame que detecta anormalidade no coração) não é preventivo, no entanto pode ser salvador, principalmente nos casos de Sindrome do Coração Esquedo Hipoplásico.
  

• A cirurgia pode ou não corrigir o defeito definitivamente, no entanto quase sempre é fundamental para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes. Atualmente a idade e o peso da criança não é o que define o momento adequado para a correção. Há equipes especializadas que realizam com sucesso cirurgias em bebês com horas de vida, entre elas está a Equipe do Dr. José Pedro da Silvas, do Hospital Beneficiência Portuguesa de SP.

• Sem cuidados e atenção, em casos graves, como a Síndrome do coração esquerdo hipoplásico, o bebê a pode ir a óbito nos primeiros dias de vida. Por isso a escolha da estrutura e equipe médica é primordial antes do nascimento desse bebê.

• Apesar das mundanças nos meios de comunicação e tecnológias, a falta de informação, de conhecimento sobre as estruturas adequadas, são os principais entraves que dificultam o atendimento aos portadores de cardiopatia congênita.

¨No Brasil existem hospitais especializados em cirurgia cardíaca infantil, médicos experientes e especialistas nas mais diversas técnicas cirúrgicas. Há chances reais de cura e correções para os mais complexos defeitos nas estruturas do coração. O que não tínhamos até pouco tempo era um trabalho de conscientização sobre o tema que envolve a cardiopatia congênita.

Nesse contexto, surgiu no Brasil a necessidade de institucionalizar um dia em que ações direcionadas à população buscassem quebrar os tabus sobre as doenças que acometem o coração das crianças¨. (do site do hospital Infantil Sabará)

Dia 12 de Junho: Dia de Conscientização da Cardiopatia Congênita

Essa ideia partiu de Daniela Busch, mãe de Ana Luiza, que é portadora de cardiopatia congênita, - TRANSPOSIÇÃO CORRIGIDA DAS GRANDES ARTÉRIAS -, ou seja, os ventrículos são trocados de lugar, assim como as válvulas mitral e tricúspide. O defeito cardíaco de sua filha foi corrigido com sucesso.

Em 2009 Daniela fez a proposta para mães que se reunem em uma comunidade virtual. A sugestão foi aprovada por várias mães que participam da comunidade do Orkut ¨Cardiopatia Congênita¨ e posteriormente pela Associação de Apoio a Crianças cardiopatas Pequenos Corações. Em fevereiro de 2010 lançaram oficialmente a campanha para estabelecer uma data e alertar a população sobre a Cardiopatia Congênita.

Inicialmente foi feito um abaixo assinado on-line, o qual foi enviado a diversas autoridades políticas do país, seguindo para a busca de assinaturas físicas.

Mães de crianças cardiopatas de diversas cidades do país se mobilizaram para organizar essa campanha e São Paulo foi uma das primeiras a oficializar o dia. Por iniciativa da AACC Pequenos Corações e apoio de muitas mães, foi aprovada em SP e outras tantas cidades brasileiras a lei que inclui o dia 12 de Junho como o ¨Dia de Conscientização da Cardiopatia Congênita¨. O objetivo é seguir com a campanha para a institucionalização do Dia Nacional.

Como o mercado se utiliza dos corações símbolo do amor dos enamorados, a ideia é aproveitar o tema e os corações para falar de corações diferentes e informar à população sobre os riscos, cuidados, tratamentos, médicos, hospitais e principalmente: Da importância do diagnóstico precoce como parte da busca pela salvação da vida dos portadores de Cardiopatia Congênita.

Não se pode aceitar que crianças morram por falta de tratamento, que pais e mães não saibam a quem recorrer quando descobrem que o filho tem algum defeito no coração, que a população não saiba que crianças podem nascer com o coração com defeitos. Precisamos alertar a população sobre esse tema. Por isso devemos divulgar essa data e apoiar a causa, pois parece raro, mas 1 a cada 100 nascidos vivos se torna muito quando fazemos parte dessa estatística. A informação só irá contribuir para que 1 a cada 100 nascidos vivos tenha mais chances de entrar para outra estatística: A de cardiopatas que superou as limitações, os entraves burocráticos e que através de informações conseguiram o tratamento necessário e levam uma vida normal.

(A imagem é foto de um exame do coração da minha Ana Rosa, portadora de cardiopatia congênita: Dupla via da saída do Ventriculo Direito+CIV+Coarctação da Aorta).