Mãe, mulher, militante de esquerda, professora... não necessariamente nessa ordem!

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Sou mãe da Ana Rosa. Minha guerreira, meu orgulho. Sou militante do PSTU. Meu partido. Sou professora por opção. Não amo pela metade, não falo coisas apenas para agradar, prezo pela verdade. Sou amiga para todas as horas.

segunda-feira, 20 de dezembro de 2010

Esse é o Brasil que temos!

Campanha urgente!

Recolher assinaturas contra o aumento de 62% aprovado pelos parlamentares


A CSP-Conlutas recolherá assinaturas em todo o país contra o aumento abusivo aprovado pela Câmara dos Deputados e Senado

Não podemos aceitar o aumento aprovado pelo Congresso Nacional para o Legislativo e Executivo. A aprovação desse Projeto de Lei vai representar um reajuste de 61,83% no salário dos senadores e dos deputados federais, de 133,96% para o salário do presidente da República e de 148,63% no do vice-presidente e dos ministros. Aumentos que nenhum trabalhador conseguiu nesse periodo.

Esse reajuste inaceitável para a esfera federal será estendido para as esferas estaduais e municipais, ou seja, vereadores, prefeitos, vice-prefeitos, deputados estaduais, governadores e seus vices.

Esse escândalo torna-se ainda maior quando observamos que os mesmos parlamentares querem reajustar o salário mínimo em R$ 30 em 2011. São eles também que defendem arduamente congelar o salário do funcionalismo federal por dez anos e dizem que dar reajuste aos aposentados superior à inflação vai quebrar a previdência. Os argumentos são a falta de recursos e a tal da austeridade fiscal.

É necessário repudiar essa atitude abusiva dos parlamentares urgentemente. A CSP-Conlutas está encaminhando um abaixo-assinado eletrônico. Envie o texto abaixo para toda a sua lista e depois a envie para secretaria@cspconlutas.org.br

Abaixo-assinado eletrônico

A Câmara de Deputados e o Senado Federal aprovaram, nesta quarta-feira (15), um Projeto de Lei que aumenta os salários dos próprios deputados e senadores, dos ministros do Estado, do vice-presidente e do presidente da República para R$ 26.723,13, valor igual ao salário dos ministros do Supremo Tribunal Federal, teto salarial dos servidores públicos.

Os reajustes variam de 62% a 148%, índices que nenhuma categoria profissional teve direito.

Ou seja, nesse caso, o chamado “equilíbrio das contas públicas”, argumento utilizado para não conceder um reajuste digno do salário mínimo, aposentadorias e pensões não é aplicado para os próprios membros do Executivo e Legislativo.

Essa decisão é um desrespeito com os trabalhadores e com a sociedade brasileira, ainda mais se observarmos que na proposta de orçamento em discussão para 2011, o reajuste previsto para o salário mínimo é de míseros R$ 30,00.

Apesar de ter sido vergonhoso, o aumento contou com o apoio do presidente Lula e da presidente eleita, Dilma Rousseff, e com a aprovação da ampla maioria dos partidos e parlamentares.

Fazemos um chamado a todos os trabalhadores a se manifestarem contra este aumento absurdo. Fazemos um chamado às centrais a denunciar esse escândalo e exigir aumento geral dos salários.

- Revogação imediata do reajuste concedido aos deputados, senadores, ministros, vice-presidente e presidente da República

- Aumento aos aposentados!

- Fim do fator previdenciário!

- Não à reforma da previdência!

- Dobrar imediatamente o valor do salário mínimo!

Minha linda leitora!

Ler por prazer de descobrir, de imaginar, de viajar em todos os mundos sem sair do lugar.

Ler para no futuro questionar, indagar-se, experimentar... ser crítco.

Ler também é preciso!

sexta-feira, 10 de dezembro de 2010

Um anivesário que não se comemora mais!



Hoje estou péssima! Sem ânimo pra ser diplomática e sem vontade de responder com delicadeza aos recados com teor espiritual.
Portanto, aos religiosos ou que acreditam em coisas sobrenaturais, peço licença para viver esse momento de acordo com o que (não) acredito. Não acho que meu irmão está em um lugar melhor. Seu corpo se deterioriza em baixo da terra. Isso não é melhor que respirar, que andar, que ter sensações e sentimentos.
Não acredito que seu espirito olha por nós, porque simplemesmente não acredito em vida após a morte.
Não acredito que vamos nos reencontrar um dia. O que tínhamos que viver foi vivido. Agora só me resta a saudade do que vivemos e daquilo que queríamos viver.
Encontro meu irmão nas músicas, nos poemas e nas coisas. São tantas que parecem ter sido escritas e feitas pra ele. Ele estará sempre presente em meus pensamentos, nas minhas lembranças, nos meus sonhos!
E eu sempre terei dentro de mim essa dor incurável. Essa saudade sem fim. Essa angústia.

O que sinto é doloroso demais! Sofro pelos que sofrem pela sua ausência. Sofro por saber que não mais nos veremos. Por não poder dá o abraço que gostaria.
Sofro pela saudade que não tem remédio, pelos os momentos que não vivemos ou não aproveitamos.

O que eu mais queria era poder te desejar um feliz aniversário, um feliz natal... Queria dá aquelas broncas de sempre e ver seu sorriso tímido por muitos e muitos anos ainda.

A partir desse ano não comemoramos mais seu aniversário. Sofremos todos os dias a cada lembrança. Mesmo nas boas recordações.

Com essa experiência ruim nada aprendi. Não mudei minhas concepções e não acho ainda que seja necessário o sofrimento para descobrir-se a pessoa que é. Não sou uma pessoa melhor nem pior, sou uma pessoa que sofre, que chora e que sabe que a realidade é cruel, e os clichês não conseguem amenizar essa terrível constatação.

quarta-feira, 24 de novembro de 2010

Por Mim. Por Nós. Pelas Outras:


Por Mim. Por Nós. Pelas Outras:

BASTA!

Diga Não à Violência Contra a Mulher!


25 de Novembro: Dia Internacional de

Combate à Violência Contra a Mulher.

Em 1981, no Primeiro Encontro Feminista Latino-americano e do Caribe, realizado em Bogotá na Colômbia, o dia 25 de novembro foi estabelecido como “Dia Internacional de Combate à Violência Contra a Mulher” em homenagem às irmãs Mirabal.

"Las Mariposas", como eram conhecidas Patria, Minerva e Maria Teresa Mirabal na militância política clandestina, foram presas por diversas vezes no período de 1949 a 1960.

No dia 25 de novembro de 1960, na República Dominicana, foram brutalmente assassinadas pelo ditador Trujillo. Neste dia, regressavam de Puerto Plata, onde haviam visitado seus maridos presos políticos. Elas foram detidas na estrada e, em seguida, assassinadas por agentes do governo militar.

Para se safar, a ditadura simulou um acidente. Este terrível assassinato produziu o rechaço geral da comunidade nacional e internacional em relação ao governo e acelerou a queda do ditador Rafael Leônidas Trujillo.

sexta-feira, 12 de novembro de 2010

Amigo Secreto do Coração (de leão)!

Somos mães e pais de cardiopata, nos unimos nos momentos de dor, de sofrimento... Mas vibramos a cada vitória alcançada pelos nosso Pequenos Guerreiros.
Passamos o ano inteiro, seja através da internet, de telefone ou pessoalmente nos confortando, trocando experiências, palavras de apoio e dividindo nossos anseios.

Acompanhamos crianças que se recuperam, outras que partem. Pais e mães que renovam suas forças, que recebem doses de esperanças diariamente e pais que e mães seguem a vida sem um pedaço de si.

Somos da Comunidade Coração de Leão: http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=94726392
que tem dado seus passos para se tornar uma Associaação de apoio à crianças cardiopatas e suas famílias. Somos uma família em torno de sentimentos indescritíveis e de lutas intermináveis.

Agora que se aproxima o final de mais um ano de batalhas, lutas, vitórias, perdas, renovação de esperanças... Estamos organizando um evento na comunidade Coração de Leão. É o nosso Amigo Secreto: Nessa brincadeira, iremos demonstrar nosso carinho à nossa grande família. E já adianto que tem sido muito bom essa brincadeira, pois não é uma simples brincadeira. É a nossa forma de ficarmos mais unidos e demonstrar nosso carinho mútuo.

A Camila é nossa musa dos cardiopatas, tem um coração valente também e postou na comunidade a seguinte frase a respeito do nosso amigo secreto:

"Camila [gerenciar]
EeEee, to animadaaaa, hehehhehehe!
Que bom que mesmo longe conseguimos ficar perto!"

Entrem no link acima e conheça a Coração de Leão.

Eu apoio essas causa: http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=94726392

Conheça várias histórias do coração: http://www.xn--pequenoscoraoes-pmb.com

Visite o site: http://amigosdocoracao.wordpress.com

Participe da Comunidade da Ana Rosa no orkut: http://www.orkut.com.br/main#Community?cmm=38633089

sexta-feira, 15 de outubro de 2010

Ao mestre, com carinho



Todos os dias do ano você vibra a chegada de um feriado (de preferência prolongado), lembra o quanto é injusto e insuficiente seu salário, reclama daquelas varizes que insistem em aparecer devido às horas de trabalho em pé. Lembra que precisa marcar horário com um psicólogo por causa do estresse. Mas logo descobre que tem inúmeros diários para atualizar, aulas para preparar, provas para corrigir...
Noites mal dormidas te lembram que seu trabalho não é valorizado, que você precisa de formação contínua, mas precisa pagar por ela. Lembram que a violência dentro da escola te assusta, mas você pouco ou nada pode fazer para ficar longe dessa cruel realidade.

Quem ler pensa que você odeia seu ofício, sua profissão...

Mas você não desiste de ser parte da formação do conhecimento e da busca dos sonhos de muitas crianças, jovens e adultos. Por que ama o que faz. Você não tem coragem de desistir de lutar contra toda dificuldade imposta diante da sua profissão. Isso para você é tornar os sonhos possíveis.
E essa convicção pelo que faz desperta a convicção de outros a serem lutadores e persistentes.

¨Parece injusto lhe dizer feliz dia dos professores, por causa das dificuldades diárias na escola, por conta da rotina dura. Mas esse dia é importante para você, que persiste.
Teu mundo é alegre, pois você consegue olhar os olhos de todos os outros, depositar esperança e confiança naqueles que te acompanham e fazem parte dessa luta. Teus alunos! E fazê-los felizes também¨.

Por tanto, Feliz dia dos Professores para nós!!!!!!!!!!

quinta-feira, 14 de outubro de 2010

A saudade tá grande e é ruim...


Nem sei porque você se foi. Quantas saudades eu senti
E de tristezas vou viver. E aquele adeus, não pude dar
Você marcou em minha vida. Viveu, morreu na minha história
Chego a ter medo do futuro. E da solidão, que em minha porta bate

E eu gostava tanto de você... gostava tanto de você!

Eu corro fujo desta sombra. Em sonhos vejo este passado
E na parede do meu quarto ainda está o seu retrato
Não quero ver pra não lembrar
Pensei até em me mudar
Lugar qualquer que não exista o pensamento em você...

E eu
Gostava tanto de você



terça-feira, 28 de setembro de 2010

Saudades eternas


Quem dera nós chorássemos apenas de Alegria. Todo sorriso fosse plenamente feliz... Quem dera toda pergunta tivesse resposta. Toda dor tivesse cura... Quem dera toda agonia tivesse conforto. Se o tempo fosse mesmo remédio... Ah quem dera toda saudade fosse gostosa e toda ida tivesse volta!

Meu irmão foi o último a chegar e o primeiro a nos deixar. Faleceu dia 20/09/2010. Tivemos 20 anos de muita felicidade ao seu lado.
Mas nosso pranto agora é de dor. Nossos risos sempre trarão um pouco de tristeza. Não saberemos o que ele sentiu ou pensou nos seus últimos segundos de vida.
E essa dor o tempo não cura, apenas aumenta a cada dia sem a presença dele.
A saudade não diminui. A distância que há entre nós o trem não pode encurtar.
Ele não vai mais me ligar pedindo dinheiro emprestado, não mais vai me convidar pra ir à praia...
Há um infinito de sentimentos e de pensamentos... eu só queria meu irmão de volta!

terça-feira, 10 de agosto de 2010

¨Experiencia Socialista¨

Um professor de economia na universidade Texas Tech disse que ele nunca reprovou um só aluno antes mas tinha, uma vez, reprovado uma classe inteira. Esta classe em particular tinha insistido que o socialismo realmente funcionava: ninguém seria pobre e ninguém seria rico, tudo seria igualitário e 'justo.'

O professor então disse, "Ok, vamos fazer um experimento socialista nesta classe. Ao invés de dinheiro, usaremos suas notas em testes."
Todas as notas seriam concedidas com base na média da classe, e portanto seriam 'justas.' Isso quis dizer que todos receberiam as mesmas notas, o que significou que ninguém repetiria. Isso também quis dizer, claro, que ninguém receberia um A...
.
Depois que a média das primeiras provas foram tiradas, todos receberam Bs.
Quem estudou com dedicação ficou indignado, mas os alunos que não se esforçaram ficaram muito felizes com o resultado.
Quando o segundo teste foi aplicado, os preguiçosos estudaram ainda menos - eles esperavam tirar notas boas de qualquer forma.
Aqueles que tinham estudado bastante no início resolveram que eles também se aproveitariam do "trem da alegria" das notas. Portanto, agindo contra suas tendências, eles copiaram os hábitos dos preguiçosos.
Como resultado, a segunda média dos testes foi D.
Ninguém gostou. Depois do terceiro teste, a média geral foi um F.
.
As notas não voltaram a patamares mais altos, mas as desavenças entre os alunos, buscas por culpados e palavrões passaram a fazer parte da atmosfera das aulas daquela classe.
A busca por 'justiça' dos alunos tinha sido a principal causa das reclamações, inimizades e senso de injustiça que passaram a fazer parte daquela turma.
No final das contas, ninguém queria mais estudar para beneficiar o resto da sala.
Portanto, todos os alunos repetiram...
Para sua total surpresa.
.
O professor explicou que o exper imento socialista tinha falhado porque ele foi baseado no menor esforço possível da parte de seus participantes. Preguiça e mágoas foram seu resultado. Sempre haveria fracasso na situação a partir da qual o experimento tinha começado.
"Quando a recompensa é grande", ele disse, "o esforço pelo sucesso é grande, pelo menos para alguns de nós".
"Mas quando o governo elimina todas as recompensas ao tirar coisas dos outros, sem seu consentimento, para dar a outros que não batalharam por elas, então o fracasso é inevitável."

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O pensamento abaixo foi ESCRITO POR ADRIAN ROGERS NO ANO DE 1931!!!

"É impossível levar o pobre à prosperidade através de legislações que punem os ricos pela prosperidade.
Por cada pessoa que recebe sem trabalhar, outra pessoa deve trabalhar sem receber.
O governo não pode dar para alguém aquilo que não tira de outro alguém.
Quando metade da população entende a idéia de que não precisa trabalhar, pois a outra metade da população irá sustentá-la; e quando esta outra metade entende que não vale mais a pena trabalhar para sustentar a primeira metade, então chegamos ao começo do fim de uma nação.
É impossível multiplicar riqueza dividindo-a."

Adrian Rogers, 1931.
PASTOR EVANGÉLICO, QUE FALECEU EM 15 DE NOV. 2005.


Experiência Socialista

Uma resposta de Ricardo Hugo ao texto ¨Experiencia Socialista¨


Bom, na experiência tem grande ênfase a questão da justiça dentre os que estudaram para obter boas notas e os que apenas se aproveitaram dos esforços alheios para também consegui-las.

podemos reparar que no Brasil atual, este Brasil no modelo Capitalista é exatamente isso que acontece, explico:

No Brasil, milhões de trabalhadores têm jornada de trabalho de 44hs semanais (na teoria), são 8,8 hs de trabalho diário, considerando uma jornada de 5 dias semanais. Ainda que cerca de 39% dos trabalhadores, nas grandes Capitais fazem horas extra, somando uma jornada de trabalho de, em média, 48 hs semanais ou seja, 9,6 hs diárias, de acordo com pesquisa realizada pelo PED (Pesquisa de Emprego e Desemprego) e ainda que são gastas em média duas horas e meia na locomoção do trabalhador no trajeto casa/ trabalho e vice-versa.
Nessa soma então, temos um trabalhador que não faz horas extras utilizando 11,3 hs do seu dia para a empresa e um que faz horas extras gasta em média 12,1 hs apenas com o trabalho.

Bom, mostramos aqui a classe trabalhadora, que seria numa analogia os CDFs da sala do Experimento Socialista, aqueles que estudam pra caramba.
Só que existe uma diferença aqui na nossa realidade, a realidade do Capitalismo. Estas pessoas que chegam a trabalhar 12hs diárias, apesar de seus esforços, tem como base um salário mínimo fixado em R$510,00, o que ainda assim não é garantia de salário, já que em regiões mais pobres temos trabalhadores em regime de trabalho escravo que não chegam a ganhar esse valor enquanto os grandes patrões, que na analogia do Experimento, seriam os Preguiçosos exploradores (lembrando que os lucros são injustamente repassados, favorecendo é claro, os interesses deles sempre). Podemos ainda destacar outros fatos, como o acesso restrito da população a recursos que são financiados por ela mesma, como estudo, saúde e segurança... aí me vem um governo se gabando por ter feito "Bolsa Isso" "Bolsa Aquilo"... que nada mais é do q dar (de forma a parecer "favor") o que nós mesmos pagamos para ter, e ainda o fazem com todas as economias do mundo, para que sobre mais para os bolsos Deles, os Grandes Chefes do Capitalismo.
Enquanto o dinheiro de toda essa gente que trabalha mesmo, que faz girar a economia desse pais escoa apenas dos cofres públicos com um destino incerto, mas que com toda certeza não tem sido para retorno e uso da população, que deveria tê-lo por direito investido em políticas e programas Sociais, ou seja, para o Povo. Ao invés disso o que podemos ver é nosso suado dinheiro ajudando a reerguer bancos internacionais quando estes encontram-se em crise ou a financiar mais algumas centenas de multinacionais que vêm drenar as riquezas do pais, sem pagar impostos ou pagando o mínimo possível pela ocupação e uso de nossos recursos, como terra, energia, matéria prima, etc... Os salários ilusórios, que no fim do mês não vemos em porcentagem equivalente...já que sempre tem aqueles descontos que o governo deixa de cobrar Delas pra cobrar da GENTE... INSS, IR...

A Analogia feita entre o Experimento e o movimento Socialista é pra mim equivoco, já q é o capitalismo e não o socialismo quem tira dos pobres para dar aos que já são ricos...
O socialismo não pretende dar vantagens aos "espertinhos" como se mostra no texto, e sim acabar com a centralização de recursos do povo para fins que não sejam do povo, acabar com a distribuição irracional do capital gerado pelo povo e q não chega até ele como nenhum tipo de retorno positivo. O dinheiro q o povo ganha hoje é suficiente apenas (quando o é) para pagar as dividas cobradas pelos orgãos públicos e particulares por sua prestação de serviços deficiente, já que não atende as necessidades da população a quem deveria destinar-se e qundo nos sobra algo o capitalismo nos mostra q precisamos de algum produto para ser feliz e leva o que nos resta, vendendo-nos ilusões de que a vida poderá ser melhor pra gente em detrimento daquela aquisição.

Como o mundo poderá ser melhor se o pensamento de que um mundo Socialista, ou seja, Feito Para a Sociedade, é algo ruim e que nos levará a bancarrota.
O mexicano,Carlos Slim Helú, possui a "bagatela" de 53,5 BILHÔES de DÓLARES... Bill Gates, 53 BILHÔES de DÓLARES... EU recebo 1.079,00 REAIS dos quais não me tem sobrado NADA para investir e acumular fortuna devido aos impostos que pago em cima de tudo que compro e de tudo que me é descontado antes mesmo de eu receber meu salário ...levando em consideração aqui que estou há quase 4 anos na empresa e já tive promoção pra poder chegar a este valor de salário.

VOCÊ, quanto ganha por mês?

Somente na Índia há 645 milhões de pessoas vivendo abaixo da linha da pobreza, quantidade superior à soma de todos os países da África subsaariana.

Vê a diferença na divisão?...que na verdade não é feita.

Claro que não há Política perfeita, mas há aquela política que pode fazer mais e melhor por todos e não beneficiar alguns pouquíssimos como a política Capitalista, que visa o capital e não a Sociedade.

Este texto (texto a cima) apenas tenta boicotar e enfraquecer o que pode ser bom para a sociedade. Mas sua Analogia serve melhor ao modelo Capitalista.


Ricardo Hugo é trabalhador da empresa Natura, na função de recepcionista. É amante da arte, do cinema e da fotografia. Vegetariano por convicção e de vez enquando ¨ataca¨ de escritor.

sexta-feira, 16 de julho de 2010

Cardiopatia Congênita - Maranhão



Com o objetivo de garantir tratamento de qualidade para seus filhos, a Assembleia Legislativa realizou, na segunda quinzena de junho, a audiência pública Crianças Cardiopatas – Assistência Médica e Tratamento fora do Domicílio, solicitada por familiares que enfrentam esse problema e buscam, junto ao Legislativo Estadual, o debate do assunto.

A audiência, proposta pela deputada Helena Barros Heluy (PT), foi realizada no Plenarinho e coordenada pelas Comissões Permanentes de Saúde; de Previdência, Assistência Social e da Família; da Infância, Juventude e Idoso e de Defesa dos Direitos Humanos.

Participaram do debate, o obstetra Frederico Barroso, especializado em Medicina Fetal; a médica cardiopata Raquel Nina; o dr. Luiz Henrique Bacelar, representando a Secretaria de Estado de Saúde: o promotor da Infância e Juventude, Márcio Thadeu, e Aureliano de Oliveira Júnior, pai de uma criança portadora de cardiopatia. Também participaram dos debates os deputados Arnaldo Melo (PMDB), Eliziane Gama (PPS) e a autora da proposição, deputada Helena Heluy.

A média cardiopata Raquel Nina abriu as explanações abordando a cardiopatia congênita, doença responsável por grande da mortalidade infantil antes d 1º mês de vida. Através de slides, ela apresentou dados que mostram a deficiência do poder público no tratamento e no diagnóstico da cardiopatia e de suas complexidades.

Levantamentos mostram que crianças nascidas portadores de algum tipo de cardiopatia congênita morrem antes de completar um mês de vida e outros 50% não chegam a completar um ano de vida.

No levantamento a médica mostrou que em 2001 foram realizadas no estado 36 cirurgias de cardiopatia congênita. Em 2002, esse número subiu para 37 e em 2004 foram realizadas outras 41 cirurgias.

Mesmo assim, segundo a médica, deixam de ser feitas na região Nordeste cerca de 92% de cirurgias em crianças cardiopatas com até um ano de idade. No Brasil o déficit é de 82%. Sem a intervenção e o diagnostico cedo, o óbito é de quase 100%.

A médica mostrou ainda um aspecto negativo: a falta de profissionais especializados no Maranhão para executar cirurgias em cardiopatas congênitos. Segundo ela, existem disponíveis no Maranhão apenas cinco profissionais especializados nesse tipo de cirurgia. Ela alertou para o aumento desses casos e da necessidade de profissionais para executar as intervenções cirúrgicas.

DEFICIÊNCIA NA REDE PÚBLICA DE SAÚDE

A falta de estrutura nos hospitais e a ausência de políticas públicas por parte do governo foram pontos principais elencados durante a audiência Pública. Para o obstetra Frederico Barroso o principal fator para salvar a vida de crianças nesta situação é o diagnostico, que passa pelo pré-natal. No entanto, “o serviço público de saúde não dispõe de um dos principais instrumentos para o diagnóstico da cardiopatia que é um simples eco-cardiograma”, lamentou. O exame só é disponível apenas na rede particular e custa cerca de R$ 380. Além da falta de exames específicos para o diagnóstico, faltam UTIs suficientes para atender a demanda desses casos.

Outro ponto importante abordado na audiência foi o programa Tratamento Fora de Domicílio (TFD). O programa é um direito garantido por lei, mas que infelizmente não estaria sendo respeitado pelos órgãos responsáveis.

Segundo o depoimento de uma mãe, que precisou do TFD para tratar seu filho, ainda na barriga, o estado se negou a oferecer o programa e foi preciso recorrer à Justiça para conseguir o beneficio. Ela relata que apesar de um ter em mãos uma liminar, o estado não cumpriu seu papel. “O que eu consegui foi uma passagem, uma diária de R$ 30 e uma consulta com um médico que ainda faria uma avaliação do meu caso. Isso é inadmissível”, lamentou.

DEPOIMENTOS

Para os pais de crianças cardiopatas e que sofreram com a experiência da doença, a falta de estrutura da saúde pública do Maranhão é a principal dificuldade. A outra é o choque do diagnóstico e falta de informação.

“Depois que você recebe o diagnóstico há um choque. Depois você sofre com a falta de informação, chega a ser desesperador”, relatou um pai que teve êxito no tratamento do filho cardiopata.

Uma outra mãe que não perdeu o seu filho, disse que pior que o diagnóstico é saber que no seu estado não existe a menor condição de tratar seu filho. “É triste saber que o seu Estado não cuida dos seus. Preferem gastar milhões com Carnaval e São João, enquanto deixa de investir no que é mais importante, deixando de salvar vidas”, lamentou.

(Fonte: Assembléia Legislativa do Maranhão)

quinta-feira, 15 de julho de 2010

Bienal Internacional do livro 2010

Esse ano acontece novamente A Bienal Internacional do Livro de São Paulo.

Além de ser o grande momento do livro no Brasil, é um espaço de encontro das principais editoras, livrarias e distribuidoras do país. Todas preparam seus lançamentos para esse período.

A Bienal do livro atrai jornalistas, empresários e escritores do mundo inteiro, bem como a mídia.

Lá é exposta uma larga oferta de livros e oferece uma intensa programação cultural, desenvolvida para despertar o gosto pela leitura em mais de 700 mil pessoas, entre crianças, jovens e adultos.

Algumas atividades estão previstas para personalizar ainda mais a programação, durante os 11 dias do evento.

Os números iniciais já permitem antever que a 21ª Bienal Internacional do Livro de São Paulo será um marco na história das Bienais.

Eu me lembro que visitei a Bienal pela primeira vez quando frequentava o curso do magistério, ainda quando existiam os CEFAMs - Centro de Formação e Aperfeiçoamento do Magistério - Fomos uma galera da escola, com direito a ônibus fretado e tudo. Essa foi uma das experiências inesquecíveis e importantes que tive na época desse curso.

Mas voltando ao evento de 2010: Quem quiser conferir os detalhes, visite o site http://www.bienaldolivrosp.com.br

quarta-feira, 14 de julho de 2010

Andanças


Hoje foi a primeira vez que saí sozinha após a cirurgia. E andei.........

Fui na Universidade levar os documentos para ver se consigo uma bolsa do prouni. Me inscrevi para concorrer a bolsa no curso de Pedagogia.

A saga foi feita primeiramente de ônibus e alguns trechos a pé mesmo. Desejei muito um carro, um motorista. Mas ficaria muito feliz se tivesse ao menos com um guarda chuva naquela hora!

Chovia muito. Desci no ponto errado, errei o caminho, confundi a entrada no campus, aguardei na sala errada e tive que voltar na xérox para fazer cópias de decumentos. Não posso ser tão burra a ponto de errar caminhos exageradamente assim, creio que tenha sido emoção pelo início da minha independência novamente!!!

Em fim, deixei tudo lá e agora só me resta aguardar o resultado da seleção. O das minhas andanças eu já sinto: dores nas pernas e na coluna... e muitos espirros por conta da chuva que tomei!

quinta-feira, 1 de julho de 2010

Poema para Ana Rosa


por Priscila Penteado

A Pri é mãe do Gu, escritora de lindos poemas. Que retratam a realidade em que ela vive, pessoas que conhece, lugares que visita, coisas que sente... Como esse que escreveu e descreveu minha (nossa) Ana Rosa!!!

Para Ana Rosa, nossa Rosa

Rosa dá nome à flor,
Apelida a cor,
Embala a bailarina,
Apaixona o amor.

Ana Rosa é nossa menina;
Menina-botão cujo coração
Floresceu diferente.
Quando nasceu, pequenina,
Já tinha espírito valente;

A menina cresceu
Como botão desabrochou;
A flor que o nome emprestou
Logo, Ana se tornou.

Rosa não chora, comemora;
As pétalas feridas foram removidas
Pelo Jardineiro que ama Seu jardim,
Com amor-sem-fim.

Rosa brilha
Entre as margaridas,
Inspira os rouxinóis.
Atrai os olhares dos girassóis.

Há, sim, outros dias,
De novos sóis.
Para o seu coração
De flor- menina
Pulsar, em nós, tanta alegria.

(Priscila Mendes)
Postado por Priscila às 11/17/2009 09:09:00 AM

quarta-feira, 30 de junho de 2010

Ana Rosa cresceu!!!!!!


E já anda me fazendo perguntas que me desconcertam completamente.

Ontem tivemos o seguinte diálogo:

Ana: ¨Mamãe, eu vou morrer do coração?¨

Eu (Desconcertada, porque jamais me preparei pra responder essa questão pra ela): ¨Não filha¨!

Ana: ¨E aquelas crianças que morreram?¨ Se referindo às crianças cardiopatas, que ela provavelmente ouve eu comentando com alguém ou com o Jefferson.

Eu (ainda desconcertada): ¨Elas morreram porque tinha que acontecer, e o problema delas era diferente do seu.¨

Ana (percebendo meu desconcerto e não contente com minha resposta atrapalhada): E qual era o problema delas¨?

Achei melhor encerrar o assunto.

sexta-feira, 25 de junho de 2010

Campanha visa chamar atenção para os corações com buraquinhos


Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita no Brasil – 12 de Junho.

A ideia partiu de Daniela Busch, mãe de Ana Luiza que é portadora de cardiopatia congênita - TRANSPOSIÇÃO CORRIGIDA DAS GRANDES ARTÉRIAS, ou seja, os ventrículos são trocados de lugar, assim como as válvulas mitral e tricúspide -

Daniela lançou a ideia na comunidade do orkut ¨Cardiopatia Congênita¨ no dia 14 de Fevereiro de 2009:

¨Oi meninas, mesmo em meio a tantas crianças queridas passando por procedimentos e nossos corações ligados a estes pequenos, não poderia deixar de mencionar aqui que hoje é comemorado nos EUA, Canadá e parte da Europa o dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita. Hoje é o Dia de São Valentim ou, em inglês, Valentine's Day. Esse dia se assemelha ao nosso Dia dos Namorados, mas não é só para troca de presentes entre os apaixonados, os amigos também trocam presentes. Nos países onde se comemora o Valentine's Day decidiram fazer deste dia o Dia da Consicientização porque como no comércio há o apelo com corações por todos os lados, poderia se aproveitar para lembrar dos pequenos corações especiais, como os de nossos filhos. Um dos meus sonhos é que pudéssemos ter campanha semelhante aqui no Brasil. Eles distribuem material informativo, divulgam na mídia em geral (radio, impressa e TV), organizam eventos, etc. Queria colocar aqui uma votação para vcs pensarem como poderíamos unir forças para este sonho se realizar. Coloquem aqui a sua opnião de data: 14 de fevereiro (como nos EUA e Europa) ou em 12 de junho, que é nosso dia dos namorados. Quem sabe consigamos nos organizar com idéias para uma próxima data e dar início ao primeiro dia de conscientização no Brasil? Beijos¨ Escreveu Daniela.

A ideia foi aprovada e abraçada por várias mães que participam da comunidade virtual. Em Fevereiro de 2010 foi lançada oficialmente a campanha pela a institucionalização do Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita no Brasil, e a primeira iniciativa foi a criação de um abaixo assinado online. O objetivo era conseguir um grande número de assinaturas para ser enviadas as autoridades políticas do país.

Em seguida as mães que fazem parte da comunidade, juntamente com as que fazem parte da ONG Pequenos Corações se uniram para conseguir assinaturas físicas em todo país.

A AACC – Pequenos Corações abraçou a causa e organizou mães de vários Estados e Cidades do Brasil para participarem da campanha.

Desde então as mães ¨arregaçaram as mangas¨ e foram em busca de apoiadores para o projeto, que incluiu desde pessoas envolvidas na política, médicos, familiares, igreja... em fim, todos que pudessem ajudar de alguma forma para que esse dia fosse aprovado.

As mães escolheram o dia 12 de junho para as comemorações e nesse dia promover a divulgação dos aspectos que envolvem as doenças cardiovasculares, alertando a população para os fatores de risco a elas relacionados, transmitindo informações e esclarecimentos sobre tratamentos, diagnósticos, centros especializados, exames e cuidados importantes que os cardiopatas necessitam.

A data escolhida seria uma adaptação à nossa cultura, para o nosso Dia dos Namorados, assim seria usado na campanha com os corações simbólicos já expostos em todo comércio e meios de comunicação.

Então, no dia 12 de junho de 2010 ocorreram eventos em vários estado e cidades do país:

Fortaleza -CE: Houve a concentração de mães do Incor e representantes da Pequenos Corações na Avenida Beira Mar, onde as mães recolheram assinaturas e distribuíram picolés aos participantes. Um dia antes, uma entrevista foi dada pelo Cardiologista Dr. Valdester Cavalcante Pinto, também fundador do Incor- Fortaleza. ao Bom dia Ceará na TV Verdes Mares (retransmissora da TV Globo).

Curitiba - PR: As mães se concentraram na Paróquia Santa Edwirges onde estava acontecendo a Noite do Pastel. Ali, o Padre Raimundo, gentilmente cedeu um espaço para que elas divulgassem a campanha e recolhessem assinaturas.

Araraquara – SP: Lá o evento foi antecipado, realizado nos dias 10 e 11. A campanha foi lançada na ETE Anna de Oliveira Ferraz. E em vários outros lugares da cidade foi feito o recolhimento de assinaturas.

Porto Alegre – RS: As mães foram ao Instituto de Cardiologia e PUC . Visitaram os pacientes, distribuíram pirulitos, balões e recolheram assinaturas.

Várzea Grande - MT: Foi o primeiro município do Brasil a votar e aprovar a lei criando o Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita. Isso ocorreu no dia 09 de junho. Não houve evento, apenas a votação na câmara dos vereadores.

Cuiabá – MT: No dia 10 de junho, o médico e vereador Lúdio Cabral (PT) encaminhou projeto de lei para a criação da data. A representante da Pequenos Corações, Durcila Cordeiro, defendeu o projeto.

São Paulo – SP: Em São Paulo o evento aconteceu no dia 18/06 na câmara dos vereadores. Teve homenagem aos médicos cirurgiões: José Pedro da Silva, Gláucio Furlanetto, Marcelo Biscegli Jatene, Miguel Lorenzo Barbero-Marcial, Lílian M. Lopes e Regina Amuri Varga. Além da Presença do cirurgião Adib Jatene e participação de vários familiares de cardiopatas e representantes da ONG Pequenos Corações.

Aconteceu uma palestra com a cardiologista e especialista em Ecocardiografia Infantil e Fetal, Lilian Maria Lopes.

Márcia Adriana Saia Rebordões, presidente da Pequenos Corações, comentou a importância da conscientização. “Com o diagnóstico precoce, até mesmo na gestação, é possível resolver os problemas mais graves”, informa ela.

Para maiores informações e participar da campanha acesse o site: www.pequenoscoracoes.com

Email para: contato@pequenoscoracoes.com

Maiores detalhes e fotos no site: www.amigosdocoracao.wordpress.com

Para assinar a lista online: A ONG está recolhendo assinaturas para enviar a Brasília solicitando a instituição do DIA NACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO DA CARDIOPATIA CONGÊNITA - 12 de junho. Você pode ajudar assinando o abaixo assinado virtual clicando aqui. Não precisa preencher todos os campos, apenas nome e email.









Ser mãe de cardiopata

Valéria, Diego e o pai.


MÃE DE CARDIOPATA... Ser mãe de cardiopata é abdicar de planos e sonhos para viver uma vida de incertezas e sustos. É travar pequenas batalhas todos os dias tendo certeza que no final da luta sairemos todos vitoriosos, quando na verdade a grande vitória é nos mantermos de pé. É **torcer todos os dias para que possamos ver nossos filhos crescendo, indo a escola, namorando, casando e tendo seus próprios filhos, mas acima de tudo, AMAR tanto, mas tanto que em alguns momentos apenas desejando que eles não sofram mais. É aprender a compartilhar a dor, entendendo que dor de mãe não tem tamanho nem intensidade, é simplesmente DOR. É descobrir que ser mãe é ter um estoque infinito de AMOR e de FORÇA, é
brigar como nunca imaginamos que poderíamos. É chorar, rir, se desesperar, mas nunca desistir. É ter marcas que jamais se apagarão, que irão nos fazer recordar o quanto tudo valeu a pena. É sentir a angustia da impotência e a felicidade de podermos estar aqui para dar a mão a estes seres tão especiais. É não saber até quando teremos estes anjos conosco, e mesmo assim, agradecer cada minuto que estamos ao seu lado. É finalmente compreender que amor de mãe não respeita tempo nem
espaço, ultrapassa os limites do infinito e da própria vida!

Texto de Valéria Macedo - Mãe de Diego, portador da Sindrome do Coração Esquerdo Hipoplásico (hipoplasia do ventriculo esquerdo)

** palavra alterada por mim (a original é rezar).

Comunidade coração de leão lança campanha do agasalho.

A Comunidade Coração de Leão (Leia-se Apoio à Crianças e famílias de cardiopatas congênitos),em Curitiba (PR), está realizando a Campanha do Agasalho – Abra o seu coração e ajude a agasalhar uma família”!

“Vivemos em um mundo onde não podemos ser solidários com segurança, por conta da violência que há hoje em dia, mas isso não nos impediu de hospedar familias em nossos lares, dividindo espaços as vezes muito pequenos, mas que foi cedido com tanta boa vontade que nem os hospedes nem anfitriões se incomodavam”. Maureen Monteiro, a mãe do Ricardinho

A intenção é arrecadar roupas de frio para crianças e suas famílias (acompanhantes) que estão em tratamento no Hospital Angelina Caron. Ali convergem pessoas de vários cantos do País para tratamento cardíaco e muitas delas chegam totalmente despreparadas para o frio que faz no sul Brasil. Uma parte chega do Nordeste.

Além disso, os que quiserem ajudar também podem doar brinquedos para as crianças e alimentos, pois muitas famílias chegam sem data para voltar às suas casas. Qualquer ajuda será bem-vinda!

Os interessados em ajudar podem entrar em contato com as coordenadoras do projeto Maureen Classe Borges Monteiro e Elilda dos Santos Silva, no banner ao lado e no final da matéria.

SOBRE A COMUNIDADE –“Coração de Leão.”Um nome sugestivo para uma Comunidade do Orkut, não? Mas por que será este nome? Na verdade, não há nada mais apropriado, se você tem em mente “corações especiais” que já nascem batendo num compasso diferente, mas não menos intenso e com uma força só vista naqueles que já vêm ao mundo lutando para continuar vivendo: Os cardiopatas congênitos!

É por isso que essa comunidade que ainda está começando, mas já congrega mais de 100 membros, entre pais e amigos de crianças com cardiopatias congênitas, tem esse nome. A grande maioria vive no Paraná, Curitiba.

Esse grupo começou com o objetivo de apoiar -se mutuamente, como é visto em muitas comunidades do Orkut, só que de maneira especial, juntar pessoas do local e terem uma “comunhão” ainda mais satisfatória, pois estariam também presentes não só virtualmente, mas fisicamente.

Mas a partir dos encontros freqüentes, segundo Maureen Monteiro, a idealizadora , perceberam que odesafio é muito maior que ajudar apenas com apoio emocional” “Percebermos que temos um dos maiores centros de referência em tratamento cardíaco do Brasil em Curitiba, o qual atende crianças de outras cidades e outros estados. Famílias que deixam suas casas e seus trabalhos para trás e passam a viver fora de seus lares até quando o tratamento for necessário”, explica Maureen. “O apoio emocional, é muito importante, porém as familias precisam de orientação, auxilio alimentação, transporte, hospedagem, etc”, completa.

Uma das primeiras ações da Comunidade no ano passado foi a realização do 1º Encontro de Famílias de Cardiopatas no Paraná. A finalidade era juntar essas famílias para trocar experiências e lazer. “Nosso maior desafio no momento é fortalecer a união entre as mães do Paraná para consolidar nossa Associação, para que os caminhos para ajudar essas se tornem mais estreitos”, pondera Maureen.

As Ações da Comunidade:

1 -Hospedagem: Como não possuem sede, nem recursos, nem apoio financeiro disponibilizamos nossas casas, e carros para apoiar famílias vindas para Curitiba e que precisavam auxílio.

2 – Visitas: Fazem várias visitas às famílias internadas no HPP e no Hospital Angelina Caron.

Serviço:

Os interessados em ajudar a Campanha do Agasalho devem entrar em contato por:

E-mail : elilda.silva@hotmail.com e maureenclasse@hotmail.com

Telefones: (0xx41) 32852-2535 e (0xx41) 3367-0896

(Por Durcila Cordeiro- Editora e Adm. do site amigos do coração))

Copa mundial na África: Contradições


Mais um espetáculo do esporte. Dessa vez é a copa mundial, sediada no continente africano. A primeira vez que o evento ocorre lá!
A África, que teve suas riquezas naturais saqueadas, seus homens e mulheres raptados e transformados em escravos-mercadorias, andava esquecido, submersa nas epidemias de AIDS. Agora através da África do Sul, se tornou palco do maior espetáculo da Terra.

Muitos, inclusive o ¨Rei Pelé¨, duvidaram que a copa pudesse ser realizada na África do Sul. Em janeiro desse ano, o ônibus da delegação do Togo, que participava da Copa Africana, sofreu um atentado terrorista realizado por uma organização angolana, o que levou muita desconfiança sobre as reais possibilidades da África do Sul sediar um evento desse porte.

A impressão que se tem através da mídia, é que a África acaba de ser descoberta. A imprensa a romantiza, destaca a alegria daquele povo, suas danças típicas, sua fauna exuberante, seus rituais religiosos e suas vuvuzelas barulhentas.

Interessante que, os mesmos que exaltam e enaltecem a riqueza cultural daquele povo, são responsáveis também pela condição de pobreza do continente africano, onde as populações esperam cair dos céus os mantimentos para sobreviverem mais um dia. No entanto a mídia mostra (quando mostra) a miséria como algo abstrato, vindo quase do além, e é na prática varrida para debaixo do tapete. Para quem não sabe, milhares de famílias foram removidas de suas residências e submetidas a condições ainda piores, em casas de lata de 18m², para não estragar a paisagem no percurso entre os aeroportos e os grandes centros.

Muito se falou das greves da construção civil que ameaçaram o levantamento dos novos estádios na África do Sul, mas não foi divulgado em nenhum meio de comunicação, as condições em que trabalhavam aqueles operários. Ningúem disse que o salário deles era de 4,50 rands, ou R$1,10 por hora! Esses operários que ergueram verdadeiros santuários do futebol ficam do lado de fora dos estádios, e assistem às partidas pela televisão. Bem longe do show.

Sem falar no regime do Apartheid, de segregação racial e social, abolido oficialmente em 1990, que durante os jogos ganhou uma nova roupagem, muito mais amena, pretensamente mais simpática, mas não menos preconceituosa. O racismo é tratado como coisa do passado. Não dizem que os negros pobres continuam nos guetos, sem direito de assistir os jogos nos estádios que eles construíram ou reformaram.

¨Sem dúvida, a revolução democrática que colocou abaixo o regime segregacionista do Apartheid foi uma vitória das massas. No entanto, essa revolução que poderia ganhar um conteúdo também social, foi freada e desviada para dentro da institucionalidade burguesa, através da eleição de Nelson Mandela em 1994. Aí está o motivo pelo qual o imperialismo reverencia tanto a figura de Mandela. Ninguém melhor que o líder negro, que esteve preso por mais de 30 anos, que tinha como lema "Unam-se! Mobilizem-se! Lutem! Entre a bigorna que é a ação da massa unida e o martelo que é a luta armada devemos esmagar o apartheid!", para pregar a conciliação e a paz entre as classes historicamente antagônicas.¨ (do site do pstu).

quarta-feira, 23 de junho de 2010

Nossa história, nossa luta...

Continua nas postagens da data de hoje: 23/06/2007Ana Rosa nasceu com cardiopatia congênita: Dupla via da saída do ventrículo direito+Coarctação da aorta+Comunicação Interventricular.

Também tem uma mal formação óssea: Luxação congênita rádio ulnar no membro superior esquerdo.

A história da Ana é parte inseparável do que somos hoje. Aprendemos muitas coisas com ela, e queremos contar um pouco dessa história aqui.
Não é fácil resumir tantos acontecimentos importantes, rios de lágrimas derramadas, noites em claro, dias sem comer direito, viagens intermináveis de Franco da Rocha à São Paulo todos os dias para visitá-la no hospital...
Quando chegávamos a Beneficência Portuguesa, não sentíamos nossos pés tocarem o chão naqueles corredores que pareciam infinitos. Tudo para ver nossa princesinha por 15 minutos, às vezes até menos.
Como toda história das crianças cardiopatas, a da Ana Rosa também é bem longa e começa antes mesmo dela nascer.
Não descobrimos a cardiopatia na gestação, porém, a gravidez foi muito angustiante, tensa e cheia de expectativas. Como a Ana, também fui "premiada" com uma doença rara. Minha história também é cheia de momentos difíceis e doloridos, literalmente.
Desde os 17 anos travo uma batalha diária contra uma doença que me faz sofrer com dores que nem sei de onde tiro forças para suportá-las. Sou portadora de Artrite Reumatóide Juvenil, um tipo de reumatismo.
Quando o Jefferson e eu fomos morar juntos, decidimos que não teríamos filhos biológicos. Com esse meu problema de saúde, engravidar significaria muito mais dor e sofrimento. Se fosse o caso, eu teria que interromper o tratamento pelo menos seis meses antes. Eu não agüento ficar um dia sem remédios, imaginar seis meses sem medicação, depois mais 9 com um bebê na barriga e depois mais 6 no mínimo para amamentar (sim, porque eu ia querer amamentar até quando pudesse), me causava aflição pensar em todo esse tempo sem meus anti inflamatórios, morfina, corticóides e analgésicos. Ficamos por 3 anos planejando uma adoção um dia, pois meu marido e eu adoramos crianças.

Planos que falharam

Porém em Dezembro de 2006, descobrimos que nossos planos haviam falhado. No dia 27 de Dezembro, fiz um teste de gravidez e descobri que estava grávida. O Jefferson havia desconfiado bem antes, mas eu não queria acreditar e adiei o teste o máximo que pude. No dia em que fizemos o teste de farmácia ficamos desesperados. O médico reumatologista havia nos alertado sobre os riscos que o bebê corria, eu estava em uma fase mais agressiva do tratamento, fazendo exames de raio-x, tomando medicações fortes, abortivas, teratogênicas... Não sabíamos o que fazer naquele momento, e pelos nossos cálculos a gestação já estava por volta do 3º mês.
Depois do teste de farmácia eu ainda não quis acreditar que aquilo estava nos acontecendo e fomos no dia seguinte fazer o exame de sangue para confirmar. POSITIVO! O médico fez questão de nos falar novamente de todos os riscos. Saímos do consultório sem chão. Eu chorando e o Jefferson sem saber para onde direcionar seus pensamentos. Só pensávamos em aborto, malformação, doenças mentais, etc. Nós não sabíamos se nos preocupávamos com o bebê ou comigo. No mesmo dia paramos para pensar nas possibilidades e decidimos que estava descartada a possibilidade de interromper a gestação e que juntos daríamos todo amor que temos, independente de como o bebê nasceria. Naquele momento a torcida era para que ao menos nascesse.
Tomamos todas as providências necessárias e começamos nossa batalha para desde então cuidar de mim e do nosso bebê.

Primeiros meses, tive que ter muita força!!!

Fomos imediatamente ao meu reumatologista e ele nos explicou tudo novamente, nos preparou para o pior e me encaminhou para o pré-natal de alto risco. Eu tinha acabado de ser admitida no trabalho e não tinha o contrato assinado ainda, o que significava que não poderia pedir afastamento naquele momento. A solução foi parar com algumas medicações e manter as de menor risco para o bebê, só assim agüentaria, com muito esforço, trabalhar por mais um mês. Com muita dor, preocupada com o bebê e com o nosso futuro enfrentei todos os dias mais de duas horas e meia de viagem de ônibus até o serviço e cuidava de 20 crianças de 1 a 2 anos e meio de idade.
Aos poucos fui perdendo os movimentos, ficando mais debilitada... O Jefferson então saiu do trabalho para cuidar de mim. Ele me dava banho, comida na boca, etc. Cada dia ficava mais difícil agüentar tanta dor. Mas a preocupação com o bebê era maior e ele era o mais importante para nós a partir do dia em que confirmamos a gravidez.. Cada exame de ultra-sonografia era uma expectativa. Os resultados eram animadores, mas só saberíamos se ouviria, se enxergaria quando nascesse... Foram meses de angústias, mas nós dois sempre juntos. O Jé me acompanhou em tudo. Foi em todas as consultas, acompanhou todos os exames, segurou minha mão na hora do parto, choramos muitas vezes, mas sempre um enxugava as lágrimas do outro. Fiquei desde o 5° mês andando em uma de cadeira de rodas e no final da gestação já não agüentava mais ficar sentada. Passava dias e noites deitada.

Uma imagem que me fez chorar

Apenas um borrão? Para nós, o bebê mais lindo desse mundo!!!!!!

Mesmo em meio a tanta dor, medos e dúvidas tivemos momentos de felicidade também. Um deles foi no primeiro exame de ultra-som que o médico nos disse que o bebê estava de pernas fechadas, mas que 80% das chances eram que fosse uma menina. Era o nosso desejo. Nesse exame também contamos os dedinhos dos pés e das mãos, estavam todos lá!!! A coluna estava preservada... Claro que não contínhamos as lágrimas.

Sexo, nome... conhecendo nosso tesouro!

O sexo, o nome...

Decidimos que ela se chamaria Ana Rosa e foi assim que sempre nos referíamos ao bebê, mesmo sem ter certeza absoluta que seria uma menina. Fizemos mais um exame morfológico. Dessa vez íriamos medir o tamanho do cérebro, nuca, face... Tudo deu normal novamente!!! No terceiro exame confirmamos o sexo: era mesmo a Ana Rosa que ia nascer!!!
Aos 8 meses fizemos o 4° morfológico. Havia umas 6 médicas na sala e a que estava realizando o exame era um tanto desajeitada. Ela dizia para a outra médica que não estava localizando alguma coisa, que na hora eu não dei muita importância, mesmo assim perguntei no final do exame se estava tudo bem, pois eu tinha notado o comentário que ela havia feito. Ela me disse que não tinha visto um "vasinho", mas que eu poderia ficar tranqüila, que estava tudo bem com o bebê, ele estava no tamanho e peso normal para a idade da gestação., além do mais ela achava que não viu o tal vasinho por conta do aparelho que não era bom. Bem, eu tinha ouvido o mais importante: meu bebê estava bem, não pensei em mais nada!

O grande dia chegou!!!!!!!!!

No dia 19 de Junho de 2007, ás 8: 28h a Ana Rosa chegou pesando 2780 kg, e já nos ensinando muita coisa. Ensinou que o sofrimento e o choro podem nos deixar mais fortes e que precisaríamos matar um leão por dia, mas que nada seria em vão, poderíamos perder algumas batalhas, mas venceríamos a guerra. Ensinou-nos a brigar e a calar quando necessário. Ensinou-nos a segurar as lágrimas para que ela não percebesse que não estávamos agüentando mais, e encantou a todos com seu charme, seu sorriso, sua força. Naquela manhãzinha de junho fomos apresentados a mais bela menina que já vimos: linda, perfeita, bochechuda. Não queríamos mais nos separar dela nem por um segundo.


Saida da matermidade...


No terceiro dia após o nascimento da Ana, uma médica chefe veio passar nos leitos e a examinou. Na hora que ela colocou o estetoscópio na na minha princesa, olhou para a médica que havia examinado minha filha antes e disse.
"Ela tem um sopro né?" A pediatra respondeu:
"Só se for muito muito imperceptível".
"Não, é um sopro grande".
Chamaram uma cardiopediatra, que não pediu exame nenhum, auscutou meu bebê e me disse:
"Ela tem um sopro, mas é normal, muitos bebês nascem com sopro e o tempo se encarrega de fechá-lo".
Me deram alta, mas eu bati o pé, mesmo sem ter noção de como era grave a situação, de como existem milhares de cardiopatias graves, complexas... E disse que só saíria dali se a Ana fizesse exames no coração (até então eu nem sabia o nome dos exames cardiológicos).
A cardio então pediu um eletrocardiograma, analisou e disse que estava ótimo. Me disse para marcar uma consulta no ambulatório de cardiopediatria em um mês para acompanhamento.

No dia 23 de junho recebemos alta e fomos para casa. A Ana só tinha, um “sopro” cardíaco, que era comum nos bebês, segundo a médica que nos deu alta, que não deveria ser motivo de preocupação. Deveríamos observar se ela ficava “roxinha”. Mas o tamanho, peso... era tudo normal.

Internção, diagnóstico... Nós sem chão!

Em casa notamos que a Ana Rosa era um pouco cansada, transpirava bastante, mas todos diziam que era normal. Seguíamos nossa vida. Mas eu sempre muito desconfiada e algo me dizia que eu tinha que me preocupar com aqueles sinais.

Uma semana depois levamos nossa pequenina ao ambulatório de cardiopediatria da Santa Casa de São Paulo. A médica nos disse que ela estava bem, que o sopro estava fechando, e quanto as queixas que eu fazia ela sempre falava a mesma frase: ''Não se preocupe, mãezinha de primeira viagem tende a exagerar assim mesmo''.
Pediu um ecocardiograma para acompanhar a evolução. Marcou o exame para vinte dias depois.

Nesse tempo íamos curtindo nossa princesa com uma única grande preocupação: A Ana não tinha passado no teste da orelhinha (um teste que fizeram no hospital para saber se ela ouvia bem). Dez dias depois da alta repetimos o teste e ela passou!!
O pediatra se mostrou preocupado com o ganho de peso dela que estava lento demais, e com o sopro, que na opinião dele não estava diminuindo. Seguíamos consultas semanais com ele.
Enquanto isso aguardávamos o resultado do ecocardiograma pedido pela cardiopdiatra.

Dia 16 de agosto, faltava apenas 3 dias para ela completar 2 meses de vida. A levei em consulta de rotina com o Dr. João. Seu pediatra. O médico a examinou minuciosamente, como sempre, e eu notei que ele demorava mais escutando o coração da bebê. Perguntou como estava o acompanhamento com a cardio e eu disse que tinha sido realizado um exame e que estávamos aguardando o resultado. Ele pediu um raio-x do tórax e falou para eu aguardar o resultado. Assim que ficou pronto ele me chamou e disse que eu não deveria esperar a consulta com a cardio, disse que eu tinha que levar a Ana ao pronto socorro com urgência porque ela estava com insuficiência cardíaca. Nosso mundo começava a desabar naquela hora. Fui para casa pensando como faria para levar a Ana à São Paulo naquela hora. Eu de cadeira de rodas, meu marido trabalhando há 3 horas de casa...
Cheguei no portão de casa junto com um carteiro que me entregou um telegrama do hospital onde ela havia feito o ecocardiograma, nele dizia para comparecermos lá no dia seguinte para consulta com a cardiopediatra. Na hora soube que algo estava errado e era grave. Depois de tantos anos convivendo praticamente direto no hospital, já sabíamos que quando recebemos esse tipo de telegrama após um exame, não é para dar boas notícias. Naquela hora olhei para a Ana e disse em voz alta: ''Deve haver alguma coisa errada no seu coraçãozinho, mas vamos cuidar dele e você vai ficar bem''. Combinei com meu esposo de nos encontrarmos lá.
Liguei para um cunhado e pedi que me levasse até a Santa Casa naquela hora mesmo. Com aquele telegrama na mão, uma carta do pediatra explicando que minha filha estava com o coração aumentado e o fígado rebaixado, eu não podia esperar até o dia seguinte para ir até o hospital. Na minha cabeça lá iam medicar e depois voltaríamos para casa.

Vejam como arrumei a Ana Rosa para ir ao hospital. Pensando eu que voltaríamos pra casa naquele dia mesmo, nem levei mala de roupas.

O complexo mundo da cardiopatia congênita

Não fazia idéia de como era esse mundo dos cardiopatas. Naquele mesmo dia ela foi internada na Unidade de Terapia Semi-Intensiva. O médico plantonista nos explicou que ela estava com insuficiência cardíaca mesmo, que iriam colocar oxigênio pra ajudá-la respirar, dá uma medicação e no dia seguinte a cardiologista conversaria conosco. Ali era o inicio dos nossos pesadelos!
No dia seguinte descobrimos que algo realmente não ia bem. Lembro-me claramente das palavras da médica dando o diagnóstico para o problema da Ana: Cardiopatia Congênita . A médica me disse que o que ela tinha não era só o sopro, como ela havia me dito quando nasceu. Era algo mais grave, tinha que fazer cirurgia e... Não ouvi mais nada. Não perguntei o nome da cardiopatia, riscos, causas... Só olhava para a Ana, já com a máscara de oxigênio, fraquinha, sem as roupinhas e chorava compulsivamente. O Jefferson, que sempre foi minha fortaleza não estava perto e eu só pensava que o sonho tinha virado pesadelo e logo ia acabar. Na minha cabeça, nós perderíamos nossa filha. Liguei chorando para o Jé, estava desnorteada e disse para ele ir cedo para o hospital para conversar com a médica por que eu não tinha entendido direito o que ela havia explicado sobre o problema no coração de nossa filha. Era uma noite fria e caía uma garoa gelada, parecia que o universo estava triste como nós.


No dia seguinte, a médica veio conversar conosco novamente. Fez um desenho para explicar a cardiopatia: Dupla Via de Saída Do ventrículo Direito (a aorta e artéria pulmonar se originam no mesmo ventrículo, quando no coração normal é cada uma em um ventrículo diferente) e Comunicação Interventricular( um buraquinho de 9 mm no septo). Passaria por uma cirurgia paliativa (cerclagem da artéria pulmonar) que protegeria o pulmão do hiperfluxo de sangue e por volta dos 3 aninhos faria a correção total do defeito. Nos disse que eram cirurgias muitos arriscadas, que a Ana estava muito debilitada e que nós deveríamos no preparar para pior.
Passamos uma semana na Unidade de terapia semi intensiva e o estado da Ana se agravou. Ela ficou mais cansada, com diarréia e com muita secreção no pulmão. A médica decidiu entubá-la e transferi-la para a UTI. Onde passamos mais duas semanas. A situação só piorou.

Foram dias desesperadores. Era um quarto com cinco leitos, apenas duas auxiliares de enfermagem para cuidar dos bebês. Ela pegou uma bactéria e vivia sedada. Eu ficava no hospital e o Jefferson estava trabalhando, ele passava duas noites e os finais de semana no com ela lá e eu aproveitava pra descansar, pois era tudo muito desgastante, eu ficava sem comer porque não conseguia entrar no refeitório com minha cadeira de rodas e foi assim até que uma enfermeira decidiu liberar a sala das enfermagem pra que eu pudesse fazer as refeições lá. Eu também não quis tomar meus remédios, pois davam muito sono e mal estar e eu queria estar sempre acordada para segurar suas mãozinhas nas horas dos procedimentos doloridos.
Todos os dias um médico novo passava para examiná-la, mas ninguém falava nada sobre a cirurgia. Nós estávamos ficando mais cansados naquele hospital sem estrutura. Cada dia um bebê ia a óbito ali, na nossa frente. Isso causava muito horror para todas nós que estávamos sem saber o que o destino reservava aos nossos filhos.
Quando perguntávamos sobre a cirurgia da Ana, a resposta era sempre a mesma: “precisamos esperar!”
Um dia a Ana estava com tanta secreção que encheu a cânula e entupiu, eu pedi para chamar a fisioterapeuta para aspirar, mas a auxiliar de enfermagem se recusou, dizendo que não era necessário, então a Ana começou a ficar cianótica, não conseguia respirar direito, eu chamei a médica e ela disse que era porque ela estava agitada e mandou dobrar a dose da sedação. Eu vi que ela só piorou, já estava ficando toda pretinha, mas estava tão sedada que nem se mexia. No desespero eu desencaixei o aparelho, peguei o ambu que ficava na cabeceira do berço comecei ventilar ela manualmente, mas não adiantou. Não entrava ar. Foi a primeira vez que senti como se a vida da minha filha escorregasse por entre meus dedos. Naquela hora nem sentia minhas pernas, meu corpo todo tremia, mas eu precisava agüentar, pois tinha que salvar minha bebê.
Finalmente a fisio saiu do banho e conseguiu reverter a situação antes que ela tivesse parada cardio respiratória. Mas foi por pouco! A oxigenação dela chegou a 37% naquela noite. Detalhe: Tempos depois eu solicitei o prontuário da Ana Rosa junto ao hospital e não há essa intercorrência registrada na data desse ocorrido.

Como se não bastasse, no dia seguinte uma enfermeira extubou a Ana por acidente e mais uma vez ela quase morreu. Foi nesse dia que decidi que definitivamente não poderíamos permitir que a Ana continuasse naquele hospital. Combinamos que o Jé consertaria o nosso computador e pagaria as contas que estavam atrasadas, depois ele ficaria no hospital com a Ana e eu iria para casa pesquisar outros hospitais para levar nossa Pequena. E assim fizemos. Primeiramente entrei no Orkut e encontrei uma comunidade Chamada Cardiopatia Congênita. Lá encontrei uma pessoa maravilhosa, a Daniela Busch, que me passou algumas informações e os telefones da Beneficência Portuguesa de São Paulo. Depois falei com outra mãe chamada Durcila, que me passou os telefones de outros hospitais. Na comunidade havia mais de 600 membros, todos familiares de cardiopatas. Pela primeira vez percebi que havia muitos casos de cardiopatia congênita, que muitos bebês sobreviviam aos mais variados e complexos no coração. Entendi que o tratamento precoce e adequado são fundamentais e que ali eu faria verdadeiros amigos, que me entediam e sabiam o que eu estava sentindo.
Liguei no Beneficência Portuguesa, no INCOR e no HCOR. Para meu desespero todas as respostas foram iguais. “Como sua filha já está internada, o hospital que deve solicitar a vaga, mas como onde ela está fazem o tipo de cirurgia que ela precisa, o médico de lá não vai pedir a vaga.” Diante dessas respostas fiquei triste, sem saber o que faria e lembrando de tudo que estávamos passando. Mas me recusava a aceitar que nossa filha continuasse naquele lugar!
Resolvi então procurar mais informações no Orkut sobre a cardiopatia da Ana, enquanto pensava o que mais poderia fazer, para quem mais poderia ligar, se lembrava-me de alguém que pudesse me ajudar.

Bandagem da artéria pulmonar...

Pessoas que mudaram nossa história...
Entrei na comunidade do ourkut chamada ¨Cardiopatia Congênita¨. Lá conheci a Valéria e o Dieguinho, Márcia Adriana e o Thiago, Cintia e Filipe, Durcila e Cadu e muitas outras mães que me cercaram e me apoiaram. Havia um tópico chamado “Qual a cardiopatia do seu filho”. Eu escrevi apenas assim: Minha filha tem Dupla Via de Saída do Ventrículo Direito e CIV. Está internada na Santa Casa de São Paulo e eu estou desesperada.
Esse tópico ajudou a salvar a vida da Ana. Foi por causa dele que um anjo apareceu na nossa vida: a Dra. Luciana da Fonseca. Através desse tópico consegui o contato dessa médica, que se prontificou a me ajudar em tudo que precisei e operou minha filha, que já estava muito debilitada, com pneumonia, infecção e muito desnutrida.
No dia 03 de Setembro de 2007, após muitas lutas, batalhas e discussões, (pois a Santa Casa de SP se negava a autorizar a transferência), conseguimos transferir a Ana da de lá para o BP e no dia 05/09 ela já foi operada pela a Dra. Luciana e sua equipe. A cirurgia foi um sucesso, demorou por volta de 4 horas, que pareceu uma eternidade e somente após as 14:00 horas tivemos a confirmação de que a etapa havia sido vencida. Foi quando conhecemos pessoalmente o anjo que salvou a vida da nossa pequenina.

Eis nosso anjo da guada, Dra Luciana da Fonseca:

A Ana Rosa ficou mais duas semanas na UTI e seu estado não evoluía, não melhorava e não piorava. A Ana respirava por aparelhos e sempre que os médicos tentavam tirá-lo, ela descompensava. Sua saturação caía e ela ficava cada vez mais cansada. Nessas tentativas a Pequena já estava com menos de três quilos, com quase três meses de idade. Os médicos da Equipe do Dr. José Pedro da Silva sempre foram muito pacientes, competentes e atenciosos conosco. O Dr. Alessandro era sempre a quem recorríamos quando alguma “pulguinha” grudava na nossa orelha. Nunca vamos esquecer o quanto ele foi dedicado, não só com a Ana, mas conosco também.

Estávamos esgotados e lidar com médicos que se demonstram envolvidos com os pacientes e familiares é muito importante nessas horas. A Dra. Luciana então... Nem vou começar a falar o quanto essa mulher é fantástica, pois ela merece uma página à parte! Nunca nos desamparou. Sempre nos deu toda assistência, informações, etc.
O problema era mesmo conseguir tirar a ventilação mecânica da Ana. A equipe decidiu então que a melhor alternativa seria fazer a correção total da Dupla via. Meu Deus! Não havíamos nos preparado para essa etapa ainda. A Ana ainda ia completar 3 meses, estava muito desnutrida... Aquela era a cirurgia mais arriscada e complexa, no estado em que ela se encontrava, o risco era bem maior... Mas não tinha jeito. Nossa pequena estava sofrendo demais e tudo que queríamos era ver aquele tormento acabar.

Dr. Alessandro, nosso porto seguro.

Correção total da Dupla via de saído do VD

No BP eles preferem que a mãe não fique na uti, pois lá são muitos leitos, muitos casos complexos. Muitas intercorrências e muitas pessoas em quartos como esses mais atrapalham que ajuda. Meu coração não cabia no peito quando tinha que sair e deixar ela lá sozinha. Morava há duas horas de SP, não tinha como andar pelas ruas de cadeira de rodas. Então o Jé me deixava lá para a visita das 11:00, eu ficava na sala de espera até a visita das 17:00 e ele passava lá pra me pegar depois do trabalho, as 23:00 horas. Era essa a nossa rotina até a alta dela para o quarto.

Dia 19 de Setembro foi o dia da segunda cirurgia. Dessa vez era tudo ou nada.
Nesse ela completava 3 meses. Passei a noite anterior inteirinha em claro, chorando nos braços do Jefferson. Na minha cabeça passavam mil coisas. Eu me perguntava por que aquilo tudo estava acontecendo justo comigo, que nunca quis ter filhos só para não sofrer com a dor deles. E agora que eu tinha, a sensação que ia perder me perseguia. E pensava: eu não queria, mas agora que tenho, não quero perdê-la, porque que eu a amava mais que a mim mesma. Será que toda a dor que senti durante a gravidez, será que todos os sacrifícios que fizemos, será que todo o sofrimento da Ana foram em vão? Aquela foi a noite mais longa de toda a minha vida. E eu estava tão longe da minha florzinha de Maracujá, e tudo que queria era passar aquela noite todinha com ela no colo. Queria afastar os pensamentos que aquela seria a última noite dela com vida, mas não conseguia. Queria entender porquê com ela. Pensava se ela iria sentir dores na hora da operação. Enfim... em minha cabeça não cabia os meus pensamentos. O Jefferson não dormiu, não chorou. Tinha o olhar apreensivo e esforçava-se para manter-se firme, talvez por perceber que naquele momento eu precisava muito dele. Ele permaneceu em silêncio e me abraçou muito forte, mesmo quando em chorava desesperadamente e tentava repeli-lo.

Chegamos no hospital bem cedinho e fomos correndo ver a Ana. Nunca aqueles corredores pareceram tão largos, tão distantes do quarto da Ana.
Os passos do Jefferson empurrando minha cadeira de rodas demonstravam seu desespero. Chegando ao quarto ela estava bem acordadinha, somente de fraldas, tão pequena e magrinha, mas linda, corada, e os olhos brilhavam. O Jefferson chorava e ela o olhava com aqueles olhos pretos como duas jabuticabas, como se perguntasse por que ele chorava. Eu pedi para auxiliar para pegá-la no colo por um instante, mas ela não deixou, disse que era melhor deixá-la quietinha porque ela estava sem sedação e era melhor não manipular para que ela não descompensasse. Como fiquei triste! A última vez que eu havia pegado minha princesa no colo foi no dia 16 de agosto. Estava com tanta saudade e com medo de nunca mais pegá-la nos meus braços com vida...Mas ela olhou bem nos meus olhos e parecia que ela estava me pedindo calma, dizendo que ia voltar.
Não a acompanhamos ao centro cirúrgico. Ficamos longas 4 horas e meia tentando não pensar muito no que estava acontecendo naquela sala. Ora conversando com a Layma que nos fazia companhia, ora cada um chorando para um lado, ora chorando juntos, a cada minuto o Jeffesron saía para fumar... Até que tomamos o maior dos sustos:
A escriturária veio nos avisar que a médica queria falar com a gente atrás da porta de vidro que dava para a uti pediátrica. Veio a nossa cabeça que a Ana não teria resistido. Primeiro porque estava previsto para a cirurgia terminar em 6 horas e só fazia 4 horas e meia que tinha começado. Depois porque na primeira cirurgia a Dra. Luciana falou conosco ali na sala de espera mesmo.
Eu olhei pra o Jefferson e disse: Ela não agüentou. Já chorando e sentindo meu corpo perder as forças, a boca seca e um nó na garganta.

O Jefferson empurrava minha cadeira de rodas desesperadamente. Sem coragem de me olhar nos olhos, muito menos eu conseguia levantar a cabeça. Meu coração parecia que ia sair pela boca e minhas pernas estavam bambas. Meu corpo todo tremia. E eu não conseguia falar nada. Mas queria ter coragem de olhar para o Jefferson e perguntar o que seria da nossa vida sem a Ana. Só que parecia que tinha algo preso na minha garganta e a voz jamais ia sair. Quando chegamos atrás da tal porta, foi outra médica que veio falar com a gente. Ela viu nossas expressões e foi logo dizendo para termos calma que estava tudo bem, a Dra. Luciana tinha lhe pedido para nos avisar que a cirurgia já tinha acabado e que estavam fechando seu tórax, havia corrido tudo bem. A Ana estava viva! Ficamos por lá aguardando alguém vir falar sobre a cirurgia, eu já estava mais calma, era a vez de o Jefferson chorar, um choro compulsivo, como se tivesse sido contido esse tempo todo. Veio o Dr. Fernando. Ele disse que a Ana tinha surpreendido todos no centro cirúrgico. Que nem precisaram ligar os fios de marca-passo e que precisávamos aguardar as próximas 48 horas para ver como ela ia reagir. O ruim foi saber que não íamos poder vê-la naquele dia. Eu teria que esperar até o dia seguinte para beijar minha guerreira e agradecê-la por ter voltado para mim com vida.
A Dra. Luciana nos disse para termos um pouco de paciência, pois a recuperação dessa cirurgia seria mais demorada que a outra, então fui logo me preparando para passar o Natal por lá. Mas nossa pequena foi valente mais uma vez e a recuperação foi rápida e sem intercorrências.