Quando o diagnóstico pode salvar vidas!!!

Novidades para os recém-nascidos! E mais chances para os cardiopatas congênitos!

Quando a médica disse que a Ana tinha um problema grave no coração e que precisava operar, a primeira coisa que pensei foi que problemas cardíacos eram exclusivos de adultos, depois de exagerar na alimentação e por falta de atividades físicas.

Depois pensei: “Ela não vai aguentar, é muito pequena para suportar uma cirurgia desse porte”!

Cheguei a pensar que eu era a única mãe a passar por isso! Essas reações são reflexos da falta de informação a respeito do tema!

Por isso, acho importante compartilhar algumas informações que aprendi no meu “cursinho intensivo de mãe de cardiopata”.

Fiz Pré Natal todo certinho, no atendimento de alto risco. 04 exames de ultra som morfológico e nenhum detectou os defeitos no coração dela. Geralmente esses exames ou o eco cardiograma fetal, mostram alterações no coração do feto. Eles podem mostrar defeitos pelo menos a partir da 25ª semana de gestação ou até antes!

Os exames mudariam alguma coisa? Sim, muitas! Os defeitos estavam lá e não seriam corrigidos antes dela nascer, porém poderíamos ter nos preparado para que ela nascesse em um hospital que tivesse condições de cuidar dela! Nos prepararíamos para receber um bebê que iria precisar de cuidados especiais desde as primeiras horas de nascido. E essa é a primeira necessidade de todo cardiopata. Sendo assim, é fundamental que a população seja conscientizada sobre esse assunto do coração. Por isso existe em várias cidades do Brasil o Dia de Conscientização da Cardiopatia Congênita (para saber mais leia: http://mari-desabafoseopinioes.blogspot.com/2011/06/12-de-junho-namore-essa-ideia.html).

A importância de saber que a criança é cardiopata antes dela nascer ou nas primeiras horas de vida:

O diagnóstico precoce garante maiores chances de sobrevivência dos portadores de cardiopatia congênita. Eles são 1% dos nascidos vivos no Brasil, as anomalias cardíacas são diversas, algumas mais graves. Não é portanto uma questão de doença rara. É complexo, grave, existem muitas mal formações diferentes, que só passamos a descobrir que existem até mais casos que sindrome de down, quando fazemos parte desse 1%.

Lidamos com falta de informação e de condições estruturais para diagnosticar, tratar e continuar o atendimento das crianças acomentidas por doenças no coração.

São mais de 17 mil mortes de cardiopatas e dolorosamente não são apenas pela gravidade da doença, e sim devido a falta de atendimento em tempo hábil, a falta de diagnóstico precoce!

Apenas 38% das crianças cardiopatas tem acesso ao tratamento.

Se as crianças forem diagnósticadas antes ou logo que nascerem e tratadas em tempo hábil, muitas mortes serão evitadas. Suas chances de ter uma vida normal aumentam!

Principais exames que devem ser feitos para diagnosticar mal formações cardíacas:

O Eco cardiograma fetal é praticamente uma lenda para as gestantes brasileiras. Embora seja o exame que prever com mais precisão os defeitos cardíacos no feto. Não é invasivo, mas o governo alega que é muito caro e inviável entrar na lista de exames obrigatórios da gestante. Ele é feito nas mulheres que fazem parte do “ Grupo de Risco” ou em outras que já tiveram filhos com cardiopatia congênita. Também pode ser solicitado em caso de serem notadas alterações nos batimentos cardiacos do feto ao realizar o exame chamado cardiotônico.

Ecocardiograma: Serve para analisar as estruturas e funcionamento do coração e é indicado em qualquer fase da vida do paciente. Sem risco, sem dores!

A oximetria de pulso, Agora está sendo chamado de “Teste do Coraçãozinho”. Apesar de ser um exame rápido, prático, não invasivo e que pode auxiliar no diagnóstico precoce de doenças cardíacas, não é obrigatório sua realização no pós natal, como os testes da orelhinha, do pezinho e do olhinho. A oximetria de pulso consiste em medir o nível de oxigênio no sangue do bebê e se for detectado alterações, o bebê deve ser avaliado por um cardiologista pediatrico, além de passar por exames específicos.

A novidade para as futuras mamães é que está acontecendo uma campanha para que esse exame se torne obrigatório em todas a maternidades do país!!! Várias cidades brasileiras já protocolaram o projeto e em algumas já é lei. Em pouco tempo será uma realidade!

Divulgue, se informe, apoie!

Cumprindo uma promessa

Há 4 anos cheguei na UTI do Beneficência Portuguesa para ver a Ana Rosa.

O Dr. Alessandro me disse: “Hoje tentamos extubar a Ana Rosa e ela nos deu um grande susto..." Quando cheguei pertinho dela a vi sedada. Muito pálida, com semblante cansado. Aparentemente o que restava de vida naquele corpo tão frágil e pequeno não suportaria até o próximo horário de visita.

Encostei meu rosto no dela e disse baixinho: "Filha, você nem conheceu o mar ainda, precisa sair daqui para eu te mostrar que coisa linda! Um dia vamos correr juntas na areia..."

Isso foi uma promessa. Mas a Ana estava cheia de aparelhos e fios conectados em todo o corpo... e eu em uma cadeira de rodas, sem cartilagem no quadril, na verdade sem todo o fêmur e portanto sem movimentos e muita dor!

Só que nem eu nem ela nascemos para entregar os pontos sem lutar. E encontramos no nosso caminho amigos imprescindíveis, que nos ajudou a superar os obstáculos. Encontramos profissionais competentes que nos tiraram as dores e nos devolveram qualidade de vida.

Muito obrigada Dra. Luciana Da Fonseca por ter ajudado o coração da Ana Rosa a bater compassado, funcionar perfeitamente nas suas condições e muito obrigada Dr. Fernando Abdala por ter me devolvido a independência, a liberdade e a vida sem aquelas dores insuportáveis de antes!

Sem vocês eu não teria conseguido cumprir minha promessa e esse momento não seria possível!

Feliz ano novo! Somente renovação não basta

Todos os anos escolhemos o último minuto do ano para refletirmos sobre o que fizemos certo ou errado, o que esperamos do mundo e das pessoas que estão próximas...
Esse balanço fiz ontem! Quanta coisa me aguarda, quanta coisa esperam de mim, quanta coisa preciso fazer!
Agora me peguei a pensar no futuro, vejo todos dormirem na casa. Olho para a Ana Rosa tão serena dormindo e penso no mundo que a espera. Fico tensa com o que me pego a imaginar.
Tenho tantos planos, tantos desejos individuais! Percebo que esses não são mais importantes, prioritários. Já os sonhos! São eles que me movem embora sejam os e que mais me cansam e me consomem! Porque os sonhos são e não são meus. Eu não quero algo para mim exclusivamente.
Se não houver uma renovação de esperanças diariamente, esses sonhos não se realizarão, porque são ousados. Exigem esforço, dedicação, organização, disciplina. Meu sonho não se realiza por minha vontade e esforço individual. Ouso mudar o mundo! E isso não se faz sozinha, tampouco dormindo como os sonhos mais belos e perfeitos. É preciso, agir, realizar ações e até sonhar coletivamente para conquistarmos o mundo que quero para mim, para os meus, para todos.
A realização do meu sonho depende de superarmos o modelo de sociedade em que vivemos, sociedade essa em que a exploração, brutalidade e opressão atingem violentamente homem, animais e natureza.
A degeneração se dá te tal forma que não vejo outra saída se não coletivamente mudar o mundo. Lutar pelo Socialismo é para mim uma necessidade urgente. Única alternativa.

Para 2012 é preciso ir além de renovar as esperanças, é preciso extrapolar o estágio de indignação, temos que nos organizar, mobilizar e transformar.
Povos do Norte da África, do Oriente Médio e da Europa recentemente nos deixaram exemplos de que caminho deve ser seguido para nos livrarmos das correntes que nos oprime.

Em 2012 vamos ter esperança sim, otimismo também. Mas é preciso mais! Vamos seguir as experiências que a história nos traz, planejar coletivamente e não perder a ousadia... A Revolução cada dia mais se torna inevitável. Então vamos à luta!