Ana Rosa cresceu!!!!!!

E já anda me fazendo perguntas que me desconcertam completamente.

Ontem tivemos o seguinte diálogo:

Ana: ¨Mamãe, eu vou morrer do coração?¨

Eu (Desconcertada, porque jamais me preparei pra responder essa questão pra ela): ¨Não filha¨!

Ana: ¨E aquelas crianças que morreram?¨ Se referindo às crianças cardiopatas, que ela provavelmente ouve eu comentando com alguém ou com o Jefferson.

Eu (ainda desconcertada): ¨Elas morreram porque tinha que acontecer, e o problema delas era diferente do seu.¨

Ana (percebendo meu desconcerto e não contente com minha resposta atrapalhada): E qual era o problema delas¨?

Achei melhor encerrar o assunto.

Campanha visa chamar atenção para os corações com buraquinhos

Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita no Brasil – 12 de Junho.

A ideia partiu de Daniela Busch, mãe de Ana Luiza que é portadora de cardiopatia congênita - TRANSPOSIÇÃO CORRIGIDA DAS GRANDES ARTÉRIAS, ou seja, os ventrículos são trocados de lugar, assim como as válvulas mitral e tricúspide -

Daniela lançou a ideia na comunidade do orkut ¨Cardiopatia Congênita¨ no dia 14 de Fevereiro de 2009:

¨Oi meninas, mesmo em meio a tantas crianças queridas passando por procedimentos e nossos corações ligados a estes pequenos, não poderia deixar de mencionar aqui que hoje é comemorado nos EUA, Canadá e parte da Europa o dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita. Hoje é o Dia de São Valentim ou, em inglês, Valentine's Day. Esse dia se assemelha ao nosso Dia dos Namorados, mas não é só para troca de presentes entre os apaixonados, os amigos também trocam presentes. Nos países onde se comemora o Valentine's Day decidiram fazer deste dia o Dia da Consicientização porque como no comércio há o apelo com corações por todos os lados, poderia se aproveitar para lembrar dos pequenos corações especiais, como os de nossos filhos. Um dos meus sonhos é que pudéssemos ter campanha semelhante aqui no Brasil. Eles distribuem material informativo, divulgam na mídia em geral (radio, impressa e TV), organizam eventos, etc. Queria colocar aqui uma votação para vcs pensarem como poderíamos unir forças para este sonho se realizar. Coloquem aqui a sua opnião de data: 14 de fevereiro (como nos EUA e Europa) ou em 12 de junho, que é nosso dia dos namorados. Quem sabe consigamos nos organizar com idéias para uma próxima data e dar início ao primeiro dia de conscientização no Brasil? Beijos¨ Escreveu Daniela.

A ideia foi aprovada e abraçada por várias mães que participam da comunidade virtual. Em Fevereiro de 2010 foi lançada oficialmente a campanha pela a institucionalização do Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita no Brasil, e a primeira iniciativa foi a criação de um abaixo assinado online. O objetivo era conseguir um grande número de assinaturas para ser enviadas as autoridades políticas do país.

Em seguida as mães que fazem parte da comunidade, juntamente com as que fazem parte da ONG Pequenos Corações se uniram para conseguir assinaturas físicas em todo país.

A AACC – Pequenos Corações abraçou a causa e organizou mães de vários Estados e Cidades do Brasil para participarem da campanha.

Desde então as mães ¨arregaçaram as mangas¨ e foram em busca de apoiadores para o projeto, que incluiu desde pessoas envolvidas na política, médicos, familiares, igreja... em fim, todos que pudessem ajudar de alguma forma para que esse dia fosse aprovado.

As mães escolheram o dia 12 de junho para as comemorações e nesse dia promover a divulgação dos aspectos que envolvem as doenças cardiovasculares, alertando a população para os fatores de risco a elas relacionados, transmitindo informações e esclarecimentos sobre tratamentos, diagnósticos, centros especializados, exames e cuidados importantes que os cardiopatas necessitam.

A data escolhida seria uma adaptação à nossa cultura, para o nosso Dia dos Namorados, assim seria usado na campanha com os corações simbólicos já expostos em todo comércio e meios de comunicação.

Então, no dia 12 de junho de 2010 ocorreram eventos em vários estado e cidades do país:

Fortaleza -CE: Houve a concentração de mães do Incor e representantes da Pequenos Corações na Avenida Beira Mar, onde as mães recolheram assinaturas e distribuíram picolés aos participantes. Um dia antes, uma entrevista foi dada pelo Cardiologista Dr. Valdester Cavalcante Pinto, também fundador do Incor- Fortaleza. ao Bom dia Ceará na TV Verdes Mares (retransmissora da TV Globo).

Curitiba - PR: As mães se concentraram na Paróquia Santa Edwirges onde estava acontecendo a Noite do Pastel. Ali, o Padre Raimundo, gentilmente cedeu um espaço para que elas divulgassem a campanha e recolhessem assinaturas.

Araraquara – SP: Lá o evento foi antecipado, realizado nos dias 10 e 11. A campanha foi lançada na ETE Anna de Oliveira Ferraz. E em vários outros lugares da cidade foi feito o recolhimento de assinaturas.

Porto Alegre – RS: As mães foram ao Instituto de Cardiologia e PUC . Visitaram os pacientes, distribuíram pirulitos, balões e recolheram assinaturas.

Várzea Grande - MT: Foi o primeiro município do Brasil a votar e aprovar a lei criando o Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita. Isso ocorreu no dia 09 de junho. Não houve evento, apenas a votação na câmara dos vereadores.

Cuiabá – MT: No dia 10 de junho, o médico e vereador Lúdio Cabral (PT) encaminhou projeto de lei para a criação da data. A representante da Pequenos Corações, Durcila Cordeiro, defendeu o projeto.

São Paulo – SP: Em São Paulo o evento aconteceu no dia 18/06 na câmara dos vereadores. Teve homenagem aos médicos cirurgiões: José Pedro da Silva, Gláucio Furlanetto, Marcelo Biscegli Jatene, Miguel Lorenzo Barbero-Marcial, Lílian M. Lopes e Regina Amuri Varga. Além da Presença do cirurgião Adib Jatene e participação de vários familiares de cardiopatas e representantes da ONG Pequenos Corações.

Aconteceu uma palestra com a cardiologista e especialista em Ecocardiografia Infantil e Fetal, Lilian Maria Lopes.

Márcia Adriana Saia Rebordões, presidente da Pequenos Corações, comentou a importância da conscientização. “Com o diagnóstico precoce, até mesmo na gestação, é possível resolver os problemas mais graves”, informa ela.

Para maiores informações e participar da campanha acesse o site: www.pequenoscoracoes.com

Email para: contato@pequenoscoracoes.com

Maiores detalhes e fotos no site: www.amigosdocoracao.wordpress.com

Para assinar a lista online: A ONG está recolhendo assinaturas para enviar a Brasília solicitando a instituição do DIA NACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO DA CARDIOPATIA CONGÊNITA - 12 de junho. Você pode ajudar assinando o abaixo assinado virtual clicando aqui. Não precisa preencher todos os campos, apenas nome e email.

Ser mãe de cardiopata

Valéria, Diego e o pai.


MÃE DE CARDIOPATA... Ser mãe de cardiopata é abdicar de planos e sonhos para viver uma vida de incertezas e sustos. É travar pequenas batalhas todos os dias tendo certeza que no final da luta sairemos todos vitoriosos, quando na verdade a grande vitória é nos mantermos de pé. É **torcer todos os dias para que possamos ver nossos filhos crescendo, indo a escola, namorando, casando e tendo seus próprios filhos, mas acima de tudo, AMAR tanto, mas tanto que em alguns momentos apenas desejando que eles não sofram mais. É aprender a compartilhar a dor, entendendo que dor de mãe não tem tamanho nem intensidade, é simplesmente DOR. É descobrir que ser mãe é ter um estoque infinito de AMOR e de FORÇA, é

brigar como nunca imaginamos que poderíamos. É chorar, rir, se desesperar, mas nunca desistir. É ter marcas que jamais se apagarão, que irão nos fazer recordar o quanto tudo valeu a pena. É sentir a angustia da impotência e a felicidade de podermos estar aqui para dar a mão a estes seres tão especiais. É não saber até quando teremos estes anjos conosco, e mesmo assim, agradecer cada minuto que estamos ao seu lado. É finalmente compreender que amor de mãe não respeita tempo nem
espaço, ultrapassa os limites do infinito e da própria vida!
Texto de Valéria Macedo - Mãe de Diego, portador da Sindrome do Coração Esquerdo Hipoplásico (hipoplasia do ventriculo esquerdo)

** palavra alterada por mim (a original é rezar).

Comunidade coração de leão lança campanha do agasalho.

A Comunidade Coração de Leão (Leia-se Apoio à Crianças e famílias de cardiopatas congênitos),em Curitiba (PR), está realizando a Campanha do Agasalho – Abra o seu coração e ajude a agasalhar uma família”!

“Vivemos em um mundo onde não podemos ser solidários com segurança, por conta da violência que há hoje em dia, mas isso não nos impediu de hospedar familias em nossos lares, dividindo espaços as vezes muito pequenos, mas que foi cedido com tanta boa vontade que nem os hospedes nem anfitriões se incomodavam”. Maureen Monteiro, a mãe do Ricardinho

A intenção é arrecadar roupas de frio para crianças e suas famílias (acompanhantes) que estão em tratamento no Hospital Angelina Caron. Ali convergem pessoas de vários cantos do País para tratamento cardíaco e muitas delas chegam totalmente despreparadas para o frio que faz no sul Brasil. Uma parte chega do Nordeste.

Além disso, os que quiserem ajudar também podem doar brinquedos para as crianças e alimentos, pois muitas famílias chegam sem data para voltar às suas casas. Qualquer ajuda será bem-vinda!

Os interessados em ajudar podem entrar em contato com as coordenadoras do projeto Maureen Classe Borges Monteiro e Elilda dos Santos Silva, no banner ao lado e no final da matéria.

SOBRE A COMUNIDADE –“Coração de Leão.”Um nome sugestivo para uma Comunidade do Orkut, não? Mas por que será este nome? Na verdade, não há nada mais apropriado, se você tem em mente “corações especiais” que já nascem batendo num compasso diferente, mas não menos intenso e com uma força só vista naqueles que já vêm ao mundo lutando para continuar vivendo: Os cardiopatas congênitos!

É por isso que essa comunidade que ainda está começando, mas já congrega mais de 100 membros, entre pais e amigos de crianças com cardiopatias congênitas, tem esse nome. A grande maioria vive no Paraná, Curitiba.

Esse grupo começou com o objetivo de apoiar -se mutuamente, como é visto em muitas comunidades do Orkut, só que de maneira especial, juntar pessoas do local e terem uma “comunhão” ainda mais satisfatória, pois estariam também presentes não só virtualmente, mas fisicamente.

Mas a partir dos encontros freqüentes, segundo Maureen Monteiro, a idealizadora , perceberam que o “desafio é muito maior que ajudar apenas com apoio emocional” “Percebermos que temos um dos maiores centros de referência em tratamento cardíaco do Brasil em Curitiba, o qual atende crianças de outras cidades e outros estados. Famílias que deixam suas casas e seus trabalhos para trás e passam a viver fora de seus lares até quando o tratamento for necessário”, explica Maureen. “O apoio emocional, é muito importante, porém as familias precisam de orientação, auxilio alimentação, transporte, hospedagem, etc”, completa.

Uma das primeiras ações da Comunidade no ano passado foi a realização do 1º Encontro de Famílias de Cardiopatas no Paraná. A finalidade era juntar essas famílias para trocar experiências e lazer. “Nosso maior desafio no momento é fortalecer a união entre as mães do Paraná para consolidar nossa Associação, para que os caminhos para ajudar essas se tornem mais estreitos”, pondera Maureen.

As Ações da Comunidade:

1 -Hospedagem: Como não possuem sede, nem recursos, nem apoio financeiro disponibilizamos nossas casas, e carros para apoiar famílias vindas para Curitiba e que precisavam auxílio.

2 – Visitas: Fazem várias visitas às famílias internadas no HPP e no Hospital Angelina Caron.

Serviço:

Os interessados em ajudar a Campanha do Agasalho devem entrar em contato por:

E-mail : elilda.silva@hotmail.com e maureenclasse@hotmail.com

Telefones: (0xx41) 32852-2535 e (0xx41) 3367-0896

(Por Durcila Cordeiro- Editora e Adm. do site amigos do coração))

Copa mundial na África: Contradições

Mais um espetáculo do esporte. Dessa vez é a copa mundial, sediada no continente africano. A primeira vez que o evento ocorre lá!
A África, que teve suas riquezas naturais saqueadas, seus homens e mulheres raptados e transformados em escravos-mercadorias, andava esquecido, submersa nas epidemias de AIDS. Agora através da África do Sul, se tornou palco do maior espetáculo da Terra.

Muitos, inclusive o ¨Rei Pelé¨, duvidaram que a copa pudesse ser realizada na África do Sul. Em janeiro desse ano, o ônibus da delegação do Togo, que participava da Copa Africana, sofreu um atentado terrorista realizado por uma organização angolana, o que levou muita desconfiança sobre as reais possibilidades da África do Sul sediar um evento desse porte.

A impressão que se tem através da mídia, é que a África acaba de ser descoberta. A imprensa a romantiza, destaca a alegria daquele povo, suas danças típicas, sua fauna exuberante, seus rituais religiosos e suas vuvuzelas barulhentas.

Interessante que, os mesmos que exaltam e enaltecem a riqueza cultural daquele povo, são responsáveis também pela condição de pobreza do continente africano, onde as populações esperam cair dos céus os mantimentos para sobreviverem mais um dia. No entanto a mídia mostra (quando mostra) a miséria como algo abstrato, vindo quase do além, e é na prática varrida para debaixo do tapete. Para quem não sabe, milhares de famílias foram removidas de suas residências e submetidas a condições ainda piores, em casas de lata de 18m², para não estragar a paisagem no percurso entre os aeroportos e os grandes centros.

Muito se falou das greves da construção civil que ameaçaram o levantamento dos novos estádios na África do Sul, mas não foi divulgado em nenhum meio de comunicação, as condições em que trabalhavam aqueles operários. Ningúem disse que o salário deles era de 4,50 rands, ou R$1,10 por hora! Esses operários que ergueram verdadeiros santuários do futebol ficam do lado de fora dos estádios, e assistem às partidas pela televisão. Bem longe do show.

Sem falar no regime do Apartheid, de segregação racial e social, abolido oficialmente em 1990, que durante os jogos ganhou uma nova roupagem, muito mais amena, pretensamente mais simpática, mas não menos preconceituosa. O racismo é tratado como coisa do passado. Não dizem que os negros pobres continuam nos guetos, sem direito de assistir os jogos nos estádios que eles construíram ou reformaram.

¨Sem dúvida, a revolução democrática que colocou abaixo o regime segregacionista do Apartheid foi uma vitória das massas. No entanto, essa revolução que poderia ganhar um conteúdo também social, foi freada e desviada para dentro da institucionalidade burguesa, através da eleição de Nelson Mandela em 1994. Aí está o motivo pelo qual o imperialismo reverencia tanto a figura de Mandela. Ninguém melhor que o líder negro, que esteve preso por mais de 30 anos, que tinha como lema "Unam-se! Mobilizem-se! Lutem! Entre a bigorna que é a ação da massa unida e o martelo que é a luta armada devemos esmagar o apartheid!", para pregar a conciliação e a paz entre as classes historicamente antagônicas.¨ (do site do pstu).

Nossa história, nossa luta...

Continua nas postagens da data de hoje: 23/06/2007Ana Rosa nasceu com cardiopatia congênita: Dupla via da saída do ventrículo direito+Coarctação da aorta+Comunicação Interventricular.

Também tem uma mal formação óssea: Luxação congênita rádio ulnar no membro superior esquerdo.

A história da Ana é parte inseparável do que somos hoje. Aprendemos muitas coisas com ela, e queremos contar um pouco dessa história aqui.
Não é fácil resumir tantos acontecimentos importantes, rios de lágrimas derramadas, noites em claro, dias sem comer direito, viagens intermináveis de Franco da Rocha à São Paulo todos os dias para visitá-la no hospital...
Quando chegávamos a Beneficência Portuguesa, não sentíamos nossos pés tocarem o chão naqueles corredores que pareciam infinitos. Tudo para ver nossa princesinha por 15 minutos, às vezes até menos.
Como toda história das crianças cardiopatas, a da Ana Rosa também é bem longa e começa antes mesmo dela nascer.
Não descobrimos a cardiopatia na gestação, porém, a gravidez foi muito angustiante, tensa e cheia de expectativas. Como a Ana, também fui "premiada" com uma doença rara. Minha história também é cheia de momentos difíceis e doloridos, literalmente.
Desde os 17 anos travo uma batalha diária contra uma doença que me faz sofrer com dores que nem sei de onde tiro forças para suportá-las. Sou portadora de Artrite Reumatóide Juvenil, um tipo de reumatismo.
Quando o Jefferson e eu fomos morar juntos, decidimos que não teríamos filhos biológicos. Com esse meu problema de saúde, engravidar significaria muito mais dor e sofrimento. Se fosse o caso, eu teria que interromper o tratamento pelo menos seis meses antes. Eu não agüento ficar um dia sem remédios, imaginar seis meses sem medicação, depois mais 9 com um bebê na barriga e depois mais 6 no mínimo para amamentar (sim, porque eu ia querer amamentar até quando pudesse), me causava aflição pensar em todo esse tempo sem meus anti inflamatórios, morfina, corticóides e analgésicos. Ficamos por 3 anos planejando uma adoção um dia, pois meu marido e eu adoramos crianças.

Planos que falharam

Porém em Dezembro de 2006, descobrimos que nossos planos haviam falhado. No dia 27 de Dezembro, fiz um teste de gravidez e descobri que estava grávida. O Jefferson havia desconfiado bem antes, mas eu não queria acreditar e adiei o teste o máximo que pude. No dia em que fizemos o teste de farmácia ficamos desesperados. O médico reumatologista havia nos alertado sobre os riscos que o bebê corria, eu estava em uma fase mais agressiva do tratamento, fazendo exames de raio-x, tomando medicações fortes, abortivas, teratogênicas... Não sabíamos o que fazer naquele momento, e pelos nossos cálculos a gestação já estava por volta do 3º mês.
Depois do teste de farmácia eu ainda não quis acreditar que aquilo estava nos acontecendo e fomos no dia seguinte fazer o exame de sangue para confirmar. POSITIVO! O médico fez questão de nos falar novamente de todos os riscos. Saímos do consultório sem chão. Eu chorando e o Jefferson sem saber para onde direcionar seus pensamentos. Só pensávamos em aborto, malformação, doenças mentais, etc. Nós não sabíamos se nos preocupávamos com o bebê ou comigo. No mesmo dia paramos para pensar nas possibilidades e decidimos que estava descartada a possibilidade de interromper a gestação e que juntos daríamos todo amor que temos, independente de como o bebê nasceria. Naquele momento a torcida era para que ao menos nascesse.
Tomamos todas as providências necessárias e começamos nossa batalha para desde então cuidar de mim e do nosso bebê.

Primeiros meses, tive que ter muita força!!!

Fomos imediatamente ao meu reumatologista e ele nos explicou tudo novamente, nos preparou para o pior e me encaminhou para o pré-natal de alto risco. Eu tinha acabado de ser admitida no trabalho e não tinha o contrato assinado ainda, o que significava que não poderia pedir afastamento naquele momento. A solução foi parar com algumas medicações e manter as de menor risco para o bebê, só assim agüentaria, com muito esforço, trabalhar por mais um mês. Com muita dor, preocupada com o bebê e com o nosso futuro enfrentei todos os dias mais de duas horas e meia de viagem de ônibus até o serviço e cuidava de 20 crianças de 1 a 2 anos e meio de idade.
Aos poucos fui perdendo os movimentos, ficando mais debilitada... O Jefferson então saiu do trabalho para cuidar de mim. Ele me dava banho, comida na boca, etc. Cada dia ficava mais difícil agüentar tanta dor. Mas a preocupação com o bebê era maior e ele era o mais importante para nós a partir do dia em que confirmamos a gravidez.. Cada exame de ultra-sonografia era uma expectativa. Os resultados eram animadores, mas só saberíamos se ouviria, se enxergaria quando nascesse... Foram meses de angústias, mas nós dois sempre juntos. O Jé me acompanhou em tudo. Foi em todas as consultas, acompanhou todos os exames, segurou minha mão na hora do parto, choramos muitas vezes, mas sempre um enxugava as lágrimas do outro. Fiquei desde o 5° mês andando em uma de cadeira de rodas e no final da gestação já não agüentava mais ficar sentada. Passava dias e noites deitada.

Uma imagem que me fez chorar

Apenas um borrão? Para nós, o bebê mais lindo desse mundo!!!!!!

Mesmo em meio a tanta dor, medos e dúvidas tivemos momentos de felicidade também. Um deles foi no primeiro exame de ultra-som que o médico nos disse que o bebê estava de pernas fechadas, mas que 80% das chances eram que fosse uma menina. Era o nosso desejo. Nesse exame também contamos os dedinhos dos pés e das mãos, estavam todos lá!!! A coluna estava preservada... Claro que não contínhamos as lágrimas.

Sexo, nome... conhecendo nosso tesouro!

O sexo, o nome...

Decidimos que ela se chamaria Ana Rosa e foi assim que sempre nos referíamos ao bebê, mesmo sem ter certeza absoluta que seria uma menina. Fizemos mais um exame morfológico. Dessa vez íriamos medir o tamanho do cérebro, nuca, face... Tudo deu normal novamente!!! No terceiro exame confirmamos o sexo: era mesmo a Ana Rosa que ia nascer!!!
Aos 8 meses fizemos o 4° morfológico. Havia umas 6 médicas na sala e a que estava realizando o exame era um tanto desajeitada. Ela dizia para a outra médica que não estava localizando alguma coisa, que na hora eu não dei muita importância, mesmo assim perguntei no final do exame se estava tudo bem, pois eu tinha notado o comentário que ela havia feito. Ela me disse que não tinha visto um "vasinho", mas que eu poderia ficar tranqüila, que estava tudo bem com o bebê, ele estava no tamanho e peso normal para a idade da gestação., além do mais ela achava que não viu o tal vasinho por conta do aparelho que não era bom. Bem, eu tinha ouvido o mais importante: meu bebê estava bem, não pensei em mais nada!

O grande dia chegou!!!!!!!!!

No dia 19 de Junho de 2007, ás 8: 28h a Ana Rosa chegou pesando 2780 kg, e já nos ensinando muita coisa. Ensinou que o sofrimento e o choro podem nos deixar mais fortes e que precisaríamos matar um leão por dia, mas que nada seria em vão, poderíamos perder algumas batalhas, mas venceríamos a guerra. Ensinou-nos a brigar e a calar quando necessário. Ensinou-nos a segurar as lágrimas para que ela não percebesse que não estávamos agüentando mais, e encantou a todos com seu charme, seu sorriso, sua força. Naquela manhãzinha de junho fomos apresentados a mais bela menina que já vimos: linda, perfeita, bochechuda. Não queríamos mais nos separar dela nem por um segundo.

Saida da matermidade...

No terceiro dia após o nascimento da Ana, uma médica chefe veio passar nos leitos e a examinou. Na hora que ela colocou o estetoscópio na na minha princesa, olhou para a médica que havia examinado minha filha antes e disse.
"Ela tem um sopro né?" A pediatra respondeu:
"Só se for muito muito imperceptível".
"Não, é um sopro grande".
Chamaram uma cardiopediatra, que não pediu exame nenhum, auscutou meu bebê e me disse:
"Ela tem um sopro, mas é normal, muitos bebês nascem com sopro e o tempo se encarrega de fechá-lo".
Me deram alta, mas eu bati o pé, mesmo sem ter noção de como era grave a situação, de como existem milhares de cardiopatias graves, complexas... E disse que só saíria dali se a Ana fizesse exames no coração (até então eu nem sabia o nome dos exames cardiológicos).
A cardio então pediu um eletrocardiograma, analisou e disse que estava ótimo. Me disse para marcar uma consulta no ambulatório de cardiopediatria em um mês para acompanhamento.

No dia 23 de junho recebemos alta e fomos para casa. A Ana só tinha, um “sopro” cardíaco, que era comum nos bebês, segundo a médica que nos deu alta, que não deveria ser motivo de preocupação. Deveríamos observar se ela ficava “roxinha”. Mas o tamanho, peso... era tudo normal.

Internção, diagnóstico... Nós sem chão!

Em casa notamos que a Ana Rosa era um pouco cansada, transpirava bastante, mas todos diziam que era normal. Seguíamos nossa vida. Mas eu sempre muito desconfiada e algo me dizia que eu tinha que me preocupar com aqueles sinais.

Uma semana depois levamos nossa pequenina ao ambulatório de cardiopediatria da Santa Casa de São Paulo. A médica nos disse que ela estava bem, que o sopro estava fechando, e quanto as queixas que eu fazia ela sempre falava a mesma frase: ''Não se preocupe, mãezinha de primeira viagem tende a exagerar assim mesmo''.
Pediu um ecocardiograma para acompanhar a evolução. Marcou o exame para vinte dias depois.

Nesse tempo íamos curtindo nossa princesa com uma única grande preocupação: A Ana não tinha passado no teste da orelhinha (um teste que fizeram no hospital para saber se ela ouvia bem). Dez dias depois da alta repetimos o teste e ela passou!!
O pediatra se mostrou preocupado com o ganho de peso dela que estava lento demais, e com o sopro, que na opinião dele não estava diminuindo. Seguíamos consultas semanais com ele.
Enquanto isso aguardávamos o resultado do ecocardiograma pedido pela cardiopdiatra.

Dia 16 de agosto, faltava apenas 3 dias para ela completar 2 meses de vida. A levei em consulta de rotina com o Dr. João. Seu pediatra. O médico a examinou minuciosamente, como sempre, e eu notei que ele demorava mais escutando o coração da bebê. Perguntou como estava o acompanhamento com a cardio e eu disse que tinha sido realizado um exame e que estávamos aguardando o resultado. Ele pediu um raio-x do tórax e falou para eu aguardar o resultado. Assim que ficou pronto ele me chamou e disse que eu não deveria esperar a consulta com a cardio, disse que eu tinha que levar a Ana ao pronto socorro com urgência porque ela estava com insuficiência cardíaca. Nosso mundo começava a desabar naquela hora. Fui para casa pensando como faria para levar a Ana à São Paulo naquela hora. Eu de cadeira de rodas, meu marido trabalhando há 3 horas de casa...
Cheguei no portão de casa junto com um carteiro que me entregou um telegrama do hospital onde ela havia feito o ecocardiograma, nele dizia para comparecermos lá no dia seguinte para consulta com a cardiopediatra. Na hora soube que algo estava errado e era grave. Depois de tantos anos convivendo praticamente direto no hospital, já sabíamos que quando recebemos esse tipo de telegrama após um exame, não é para dar boas notícias. Naquela hora olhei para a Ana e disse em voz alta: ''Deve haver alguma coisa errada no seu coraçãozinho, mas vamos cuidar dele e você vai ficar bem''. Combinei com meu esposo de nos encontrarmos lá.
Liguei para um cunhado e pedi que me levasse até a Santa Casa naquela hora mesmo. Com aquele telegrama na mão, uma carta do pediatra explicando que minha filha estava com o coração aumentado e o fígado rebaixado, eu não podia esperar até o dia seguinte para ir até o hospital. Na minha cabeça lá iam medicar e depois voltaríamos para casa.

Vejam como arrumei a Ana Rosa para ir ao hospital. Pensando eu que voltaríamos pra casa naquele dia mesmo, nem levei mala de roupas.

O complexo mundo da cardiopatia congênita

Não fazia idéia de como era esse mundo dos cardiopatas. Naquele mesmo dia ela foi internada na Unidade de Terapia Semi-Intensiva. O médico plantonista nos explicou que ela estava com insuficiência cardíaca mesmo, que iriam colocar oxigênio pra ajudá-la respirar, dá uma medicação e no dia seguinte a cardiologista conversaria conosco. Ali era o inicio dos nossos pesadelos!
No dia seguinte descobrimos que algo realmente não ia bem. Lembro-me claramente das palavras da médica dando o diagnóstico para o problema da Ana: Cardiopatia Congênita . A médica me disse que o que ela tinha não era só o sopro, como ela havia me dito quando nasceu. Era algo mais grave, tinha que fazer cirurgia e... Não ouvi mais nada. Não perguntei o nome da cardiopatia, riscos, causas... Só olhava para a Ana, já com a máscara de oxigênio, fraquinha, sem as roupinhas e chorava compulsivamente. O Jefferson, que sempre foi minha fortaleza não estava perto e eu só pensava que o sonho tinha virado pesadelo e logo ia acabar. Na minha cabeça, nós perderíamos nossa filha. Liguei chorando para o Jé, estava desnorteada e disse para ele ir cedo para o hospital para conversar com a médica por que eu não tinha entendido direito o que ela havia explicado sobre o problema no coração de nossa filha. Era uma noite fria e caía uma garoa gelada, parecia que o universo estava triste como nós.

No dia seguinte, a médica veio conversar conosco novamente. Fez um desenho para explicar a cardiopatia: Dupla Via de Saída Do ventrículo Direito (a aorta e artéria pulmonar se originam no mesmo ventrículo, quando no coração normal é cada uma em um ventrículo diferente) e Comunicação Interventricular( um buraquinho de 9 mm no septo). Passaria por uma cirurgia paliativa (cerclagem da artéria pulmonar) que protegeria o pulmão do hiperfluxo de sangue e por volta dos 3 aninhos faria a correção total do defeito. Nos disse que eram cirurgias muitos arriscadas, que a Ana estava muito debilitada e que nós deveríamos no preparar para pior.
Passamos uma semana na Unidade de terapia semi intensiva e o estado da Ana se agravou. Ela ficou mais cansada, com diarréia e com muita secreção no pulmão. A médica decidiu entubá-la e transferi-la para a UTI. Onde passamos mais duas semanas. A situação só piorou.

Foram dias desesperadores. Era um quarto com cinco leitos, apenas duas auxiliares de enfermagem para cuidar dos bebês. Ela pegou uma bactéria e vivia sedada. Eu ficava no hospital e o Jefferson estava trabalhando, ele passava duas noites e os finais de semana no com ela lá e eu aproveitava pra descansar, pois era tudo muito desgastante, eu ficava sem comer porque não conseguia entrar no refeitório com minha cadeira de rodas e foi assim até que uma enfermeira decidiu liberar a sala das enfermagem pra que eu pudesse fazer as refeições lá. Eu também não quis tomar meus remédios, pois davam muito sono e mal estar e eu queria estar sempre acordada para segurar suas mãozinhas nas horas dos procedimentos doloridos.
Todos os dias um médico novo passava para examiná-la, mas ninguém falava nada sobre a cirurgia. Nós estávamos ficando mais cansados naquele hospital sem estrutura. Cada dia um bebê ia a óbito ali, na nossa frente. Isso causava muito horror para todas nós que estávamos sem saber o que o destino reservava aos nossos filhos.
Quando perguntávamos sobre a cirurgia da Ana, a resposta era sempre a mesma: “precisamos esperar!”
Um dia a Ana estava com tanta secreção que encheu a cânula e entupiu, eu pedi para chamar a fisioterapeuta para aspirar, mas a auxiliar de enfermagem se recusou, dizendo que não era necessário, então a Ana começou a ficar cianótica, não conseguia respirar direito, eu chamei a médica e ela disse que era porque ela estava agitada e mandou dobrar a dose da sedação. Eu vi que ela só piorou, já estava ficando toda pretinha, mas estava tão sedada que nem se mexia. No desespero eu desencaixei o aparelho, peguei o ambu que ficava na cabeceira do berço comecei ventilar ela manualmente, mas não adiantou. Não entrava ar. Foi a primeira vez que senti como se a vida da minha filha escorregasse por entre meus dedos. Naquela hora nem sentia minhas pernas, meu corpo todo tremia, mas eu precisava agüentar, pois tinha que salvar minha bebê.
Finalmente a fisio saiu do banho e conseguiu reverter a situação antes que ela tivesse parada cardio respiratória. Mas foi por pouco! A oxigenação dela chegou a 37% naquela noite. Detalhe: Tempos depois eu solicitei o prontuário da Ana Rosa junto ao hospital e não há essa intercorrência registrada na data desse ocorrido.

Como se não bastasse, no dia seguinte uma enfermeira extubou a Ana por acidente e mais uma vez ela quase morreu. Foi nesse dia que decidi que definitivamente não poderíamos permitir que a Ana continuasse naquele hospital. Combinamos que o Jé consertaria o nosso computador e pagaria as contas que estavam atrasadas, depois ele ficaria no hospital com a Ana e eu iria para casa pesquisar outros hospitais para levar nossa Pequena. E assim fizemos. Primeiramente entrei no Orkut e encontrei uma comunidade Chamada Cardiopatia Congênita. Lá encontrei uma pessoa maravilhosa, a Daniela Busch, que me passou algumas informações e os telefones da Beneficência Portuguesa de São Paulo. Depois falei com outra mãe chamada Durcila, que me passou os telefones de outros hospitais. Na comunidade havia mais de 600 membros, todos familiares de cardiopatas. Pela primeira vez percebi que havia muitos casos de cardiopatia congênita, que muitos bebês sobreviviam aos mais variados e complexos no coração. Entendi que o tratamento precoce e adequado são fundamentais e que ali eu faria verdadeiros amigos, que me entediam e sabiam o que eu estava sentindo.
Liguei no Beneficência Portuguesa, no INCOR e no HCOR. Para meu desespero todas as respostas foram iguais. “Como sua filha já está internada, o hospital que deve solicitar a vaga, mas como onde ela está fazem o tipo de cirurgia que ela precisa, o médico de lá não vai pedir a vaga.” Diante dessas respostas fiquei triste, sem saber o que faria e lembrando de tudo que estávamos passando. Mas me recusava a aceitar que nossa filha continuasse naquele lugar!
Resolvi então procurar mais informações no Orkut sobre a cardiopatia da Ana, enquanto pensava o que mais poderia fazer, para quem mais poderia ligar, se lembrava-me de alguém que pudesse me ajudar.

Bandagem da artéria pulmonar...

Pessoas que mudaram nossa história...
Entrei na comunidade do ourkut chamada ¨Cardiopatia Congênita¨. Lá conheci a Valéria e o Dieguinho, Márcia Adriana e o Thiago, Cintia e Filipe, Durcila e Cadu e muitas outras mães que me cercaram e me apoiaram. Havia um tópico chamado “Qual a cardiopatia do seu filho”. Eu escrevi apenas assim: Minha filha tem Dupla Via de Saída do Ventrículo Direito e CIV. Está internada na Santa Casa de São Paulo e eu estou desesperada.
Esse tópico ajudou a salvar a vida da Ana. Foi por causa dele que um anjo apareceu na nossa vida: a Dra. Luciana da Fonseca. Através desse tópico consegui o contato dessa médica, que se prontificou a me ajudar em tudo que precisei e operou minha filha, que já estava muito debilitada, com pneumonia, infecção e muito desnutrida.
No dia 03 de Setembro de 2007, após muitas lutas, batalhas e discussões, (pois a Santa Casa de SP se negava a autorizar a transferência), conseguimos transferir a Ana da de lá para o BP e no dia 05/09 ela já foi operada pela a Dra. Luciana e sua equipe. A cirurgia foi um sucesso, demorou por volta de 4 horas, que pareceu uma eternidade e somente após as 14:00 horas tivemos a confirmação de que a etapa havia sido vencida. Foi quando conhecemos pessoalmente o anjo que salvou a vida da nossa pequenina.

Eis nosso anjo da guada, Dra Luciana da Fonseca:

A Ana Rosa ficou mais duas semanas na UTI e seu estado não evoluía, não melhorava e não piorava. A Ana respirava por aparelhos e sempre que os médicos tentavam tirá-lo, ela descompensava. Sua saturação caía e ela ficava cada vez mais cansada. Nessas tentativas a Pequena já estava com menos de três quilos, com quase três meses de idade. Os médicos da Equipe do Dr. José Pedro da Silva sempre foram muito pacientes, competentes e atenciosos conosco. O Dr. Alessandro era sempre a quem recorríamos quando alguma “pulguinha” grudava na nossa orelha. Nunca vamos esquecer o quanto ele foi dedicado, não só com a Ana, mas conosco também.

Estávamos esgotados e lidar com médicos que se demonstram envolvidos com os pacientes e familiares é muito importante nessas horas. A Dra. Luciana então... Nem vou começar a falar o quanto essa mulher é fantástica, pois ela merece uma página à parte! Nunca nos desamparou. Sempre nos deu toda assistência, informações, etc.
O problema era mesmo conseguir tirar a ventilação mecânica da Ana. A equipe decidiu então que a melhor alternativa seria fazer a correção total da Dupla via. Meu Deus! Não havíamos nos preparado para essa etapa ainda. A Ana ainda ia completar 3 meses, estava muito desnutrida... Aquela era a cirurgia mais arriscada e complexa, no estado em que ela se encontrava, o risco era bem maior... Mas não tinha jeito. Nossa pequena estava sofrendo demais e tudo que queríamos era ver aquele tormento acabar.

Dr. Alessandro, nosso porto seguro.

Correção total da Dupla via de saído do VD

No BP eles preferem que a mãe não fique na uti, pois lá são muitos leitos, muitos casos complexos. Muitas intercorrências e muitas pessoas em quartos como esses mais atrapalham que ajuda. Meu coração não cabia no peito quando tinha que sair e deixar ela lá sozinha. Morava há duas horas de SP, não tinha como andar pelas ruas de cadeira de rodas. Então o Jé me deixava lá para a visita das 11:00, eu ficava na sala de espera até a visita das 17:00 e ele passava lá pra me pegar depois do trabalho, as 23:00 horas. Era essa a nossa rotina até a alta dela para o quarto.

Dia 19 de Setembro foi o dia da segunda cirurgia. Dessa vez era tudo ou nada.
Nesse ela completava 3 meses. Passei a noite anterior inteirinha em claro, chorando nos braços do Jefferson. Na minha cabeça passavam mil coisas. Eu me perguntava por que aquilo tudo estava acontecendo justo comigo, que nunca quis ter filhos só para não sofrer com a dor deles. E agora que eu tinha, a sensação que ia perder me perseguia. E pensava: eu não queria, mas agora que tenho, não quero perdê-la, porque que eu a amava mais que a mim mesma. Será que toda a dor que senti durante a gravidez, será que todos os sacrifícios que fizemos, será que todo o sofrimento da Ana foram em vão? Aquela foi a noite mais longa de toda a minha vida. E eu estava tão longe da minha florzinha de Maracujá, e tudo que queria era passar aquela noite todinha com ela no colo. Queria afastar os pensamentos que aquela seria a última noite dela com vida, mas não conseguia. Queria entender porquê com ela. Pensava se ela iria sentir dores na hora da operação. Enfim... em minha cabeça não cabia os meus pensamentos. O Jefferson não dormiu, não chorou. Tinha o olhar apreensivo e esforçava-se para manter-se firme, talvez por perceber que naquele momento eu precisava muito dele. Ele permaneceu em silêncio e me abraçou muito forte, mesmo quando em chorava desesperadamente e tentava repeli-lo.

Chegamos no hospital bem cedinho e fomos correndo ver a Ana. Nunca aqueles corredores pareceram tão largos, tão distantes do quarto da Ana.
Os passos do Jefferson empurrando minha cadeira de rodas demonstravam seu desespero. Chegando ao quarto ela estava bem acordadinha, somente de fraldas, tão pequena e magrinha, mas linda, corada, e os olhos brilhavam. O Jefferson chorava e ela o olhava com aqueles olhos pretos como duas jabuticabas, como se perguntasse por que ele chorava. Eu pedi para auxiliar para pegá-la no colo por um instante, mas ela não deixou, disse que era melhor deixá-la quietinha porque ela estava sem sedação e era melhor não manipular para que ela não descompensasse. Como fiquei triste! A última vez que eu havia pegado minha princesa no colo foi no dia 16 de agosto. Estava com tanta saudade e com medo de nunca mais pegá-la nos meus braços com vida...Mas ela olhou bem nos meus olhos e parecia que ela estava me pedindo calma, dizendo que ia voltar.
Não a acompanhamos ao centro cirúrgico. Ficamos longas 4 horas e meia tentando não pensar muito no que estava acontecendo naquela sala. Ora conversando com a Layma que nos fazia companhia, ora cada um chorando para um lado, ora chorando juntos, a cada minuto o Jeffesron saía para fumar... Até que tomamos o maior dos sustos:
A escriturária veio nos avisar que a médica queria falar com a gente atrás da porta de vidro que dava para a uti pediátrica. Veio a nossa cabeça que a Ana não teria resistido. Primeiro porque estava previsto para a cirurgia terminar em 6 horas e só fazia 4 horas e meia que tinha começado. Depois porque na primeira cirurgia a Dra. Luciana falou conosco ali na sala de espera mesmo.
Eu olhei pra o Jefferson e disse: Ela não agüentou. Já chorando e sentindo meu corpo perder as forças, a boca seca e um nó na garganta.

O Jefferson empurrava minha cadeira de rodas desesperadamente. Sem coragem de me olhar nos olhos, muito menos eu conseguia levantar a cabeça. Meu coração parecia que ia sair pela boca e minhas pernas estavam bambas. Meu corpo todo tremia. E eu não conseguia falar nada. Mas queria ter coragem de olhar para o Jefferson e perguntar o que seria da nossa vida sem a Ana. Só que parecia que tinha algo preso na minha garganta e a voz jamais ia sair. Quando chegamos atrás da tal porta, foi outra médica que veio falar com a gente. Ela viu nossas expressões e foi logo dizendo para termos calma que estava tudo bem, a Dra. Luciana tinha lhe pedido para nos avisar que a cirurgia já tinha acabado e que estavam fechando seu tórax, havia corrido tudo bem. A Ana estava viva! Ficamos por lá aguardando alguém vir falar sobre a cirurgia, eu já estava mais calma, era a vez de o Jefferson chorar, um choro compulsivo, como se tivesse sido contido esse tempo todo. Veio o Dr. Fernando. Ele disse que a Ana tinha surpreendido todos no centro cirúrgico. Que nem precisaram ligar os fios de marca-passo e que precisávamos aguardar as próximas 48 horas para ver como ela ia reagir. O ruim foi saber que não íamos poder vê-la naquele dia. Eu teria que esperar até o dia seguinte para beijar minha guerreira e agradecê-la por ter voltado para mim com vida.
A Dra. Luciana nos disse para termos um pouco de paciência, pois a recuperação dessa cirurgia seria mais demorada que a outra, então fui logo me preparando para passar o Natal por lá. Mas nossa pequena foi valente mais uma vez e a recuperação foi rápida e sem intercorrências.

E dias melhores vieram!!!!

Início da Recuperação

Foram mais 3 dias entubada e uma semana na UTI. Outras três semanas no quarto. A Ana estava ficando cada dia mais linda, se recuperando bem, mas não ganhava peso e não crescia.

Minha licença maternidade terminara, dias antes o Jefferson foi demitido do emprego, e passava tempo integral no hospital, minhas dores me atormentavam e aquela vida de hospital era ainda mais terrivelmente desgastante que o meu trabalho. Assim que acabou o antibiótico de 14 dias, passamos mais uma semana para acompanhar como ela ficaria sem oxigênio. No dia 17/10 a Dra. Tatiana pediu um eco de controle para poder nos dar alta. À tarde veio e me disse que alta havia sido suspensa, pois tinham visto no eco que ela tinha mais um problema que não havia sido notado antes: COARCTAÇÃO DA AORTA
Explicou-me o que era, sintomas, como seria tratada... Pronto! Abracei a Ana, peguei-a no colo e passei a tarde inteira ali chorando com ela nos meus braços. Foi inevitável, veio na minha cabeça como um filme... UTI, respiração mecânica, cirurgia...
Passamos o dia 17 e o dia 18 esperando a decisão da Dra. Luciana se faria a cirurgia ainda nessa internação ou se a mandaria para casa para ganhar peso e ficar mais estabilizada, pois a pequena tinha acabado de sair de uma cirurgia grande e estava bem desnutrida.


A setinha aponta para a coarctação: estreitamento na aorta.

E a alta, era nossa vez de irmos para casa!!!!!

Dia 19/10 a Ana completava 4 meses de vida, tinha passado por duas cirurgias no seu coraçãozinho, pesava ainda 3 quilos e 10 gramas, estava sem a sonda nasoenteral e se recuperava bem. A Dra. Luciana decidiu que o melhor seria levarmos a Pequenina para se recuperar melhor em casa e esperar mais um pouco para corrigir a coarctação da Aorta.
Fomos para casa!!! Os sentimentos eram muitos: alegria por ir para nossa casa com nossa Ana e uma preocupação enorme porque tinha a coarctação da aorta ainda. Um medo porque ela estava com muitas medicações ainda, e sem rumo porque não tínhamos plano de saúde e não sabíamos quem ia acompanhar a Ana agora. Estávamos cansados daqueles dias no hospital, mas agora nós é que tínhamos que preparar os remédios, mamadeiras, banhos... No fim tudo foi se normalizando. Tivemos mais duas internações: uma porque a Ana estava com suspeita de intoxicação pela digoxina e outra para realização de exames e avaliação para ver se era o momento adequado para a próxima cirurgia.

Primeiro dia em casa, depois de ermos passado 68 no hospital.

Nova fase - Luta em casa!

Em casa tudo foi tão difícil o quanto imaginei. Tivemos que adaptar toda a casa e rotina para nossa Pequena. Era muito cansativo: remédio a cada hora, banho, idas aos médicos, fisioterapias... Mas isso tudo nem era o pior. O difícil mesmo foi decidir entre meu marido e eu quem que voltava al trabalho. Eu estava muito debilitada, meu serviço ficava a 3 horas de casa. Eu tinha que pegar 2 ônibus pra chegar lá e cuidar de 20 crianças de no máximo dois anos por 5 horas todos os dias. Já meu marido estava desempregado, pois tinha pedido pra sair do serviço para me ajudar com ela no hospital, mas recebeu uma proposta de emprego e tínhamos que dá a resposta imediatamente.
Eu decidi voltar a trabalhar, pois meu salário era maior que o que propuseram pra ele, e nós gastáriamos muito com remédios, plano de saúde e alimentação pra Ana Rosa.
Eu sofri muito por ter que me separar dela por tantas horas durante o dia, mas precisava fazer esse sacrifício por ela. Só não sofria mais por que meu marido cuidava muito bem dela e ela era super apegada a ele.

Fisicamente eu estava cada vez pior, por conta do esforço, das medicações que tive que dobrar e até triplicar as doses. Sentia dores insuportáveis e a cada dia perdia mais os movimentos das pernas. Ainda aguentei trabalhar o ano de 2007 e 2008. Mas em 2009 tive que me render ao INSS.

O ano de 2009 é um capítulo a parte, pois a Ana passou ele muito bem, porém eu quase morro: deprimida, sem andar, sentindo dores que não dá pra explicar como as suportei e o tratamento o qual eu precisava (cirúrgico) só foi conseguido pelo SUS agora em 2010, depois de muito sofrimento, ameaças, etc.

Ela tomava mais de 5 remédios diferentes por dia. Tinha que fazer inalação 4 vezes ao dia. Era preciso monitorar os batimentos cardíacos, a pressão, a respiração, temperatura, acompanhar o ganho de peso, controlar a quantidade de líquido que ela ingeria e a quantidade que eliminava... meu marido fazia tudo isso!!!
E tinha o acompanhamento médico: cardio, pediatra, fisioterapeuta, neuro, otorrino, nutricionista. Tinha as vacinas para colocar em dia. Aff

As medicações foram retiradas ao poucos e hoje ela não toma mais nenhuma. Cuidamos dela com muito carinho e prestamos toda a assistência que ela precisou. Nosso lema sempre foi: PELA A ANA ROSA FAREMOS QUALQUER COISA NESSE MUNDO!!!
Qualquer sacrifício. Abriremos mão do que for preciso. Mudaremos de casa, de cidade e até de país, se for para ela ter qualidade de vida.

No final do dia estávamos maravilhosamente cansados. Era muito bom ter nossa filha em casa, cuidar dela, ver cada progresso, cada remédio que era tirado, cada dia que passava ela aprendia uma coisa nova e nós aprendemos tanto, tanto com toda experiencia...

Aniversários!!!!!

Um ano de vitórias

Pois é, depois de tantas lágrimas derramadas, comemoramos 1 aninho da Ana Rosa. Como aprendemos ao lado dela...

Nessa época gastávamos muito com ela ainda. O tratamento médico, alimentação (usava fórmula e suplementos), e com um aninho já ficava no berçário para a mamãe e o papai poderem trabalhar. Por isso não teve festinha. Mas fizmos um bolinho de chocolate e cantamos parabéns pra ela no dia 19 de Junho de 2008.

2 Aninhos

Tudo seguiu tranquilamente para Ana Rosa. Cresceu, engordou, aprendeu falar, largou a chupeta, saiu das fraldas e não teve um resfriado sequer.

Nós mudamos de cidade por conta do trabalho do meu marido, eu parei de trabalhar e em 2009 fiquei em casa cuidando dela. Mas foi o pior ano pra mim. Eu sentia muita dor e não tinha condições de dá a atenção que ela precisava, nem cuidar dela como como deveria... e eu sofria muito com isso, pois queria poder pegá-la no colo, acalantar ela quando acordava no meio da noite, queria poder levantar cedo pra fazer a comindinha dela e não podia fazer nada disso.

O que me tranquilizava era saber que ela estava evoluindo bem e a cirurgia prevista poderia ser adiada por mais um tempo.

Fizemos uma festinha em casa, bem simples para comemorar seus 2 intensos anos de vida.

Ana, 03 anos!!!!

Esse ano o aniversário dela foi muito mais especial. Diferentemente dos outros 2 anos ela escolheu o tema, a roupa que queria vestir, os sapatos, as músicas que queria que tocasse e até o local da festa. Minha bebê está muito mocinha!!!

No entanto, estávamos muito mais limitados financeiramente que nos anos anteriores. Mas isso não nos impediu de nos esforçamos e adaptarmos os desejos dela às nossas condições (físicas - visto que há apenas um mês eu realizei uma artroplasitia total do quadril direito e financeiras).

Ela queria comemmorar na escola, com os amigos dela de lá. Levamos bolo, que o pai dela fez e decorou com o tema dos Backyardigans como ela pediu.

Eu providenciei os salgadinhos, doces, refrigerantes e pipoca, junto com minhas amigas, quase irmãs: Vili e Joice! Foi uma tarde bem gostosa. Arrumamos a mesa, colocamos figuras do tema na parede e colocamos bis dentro das bexigas... quando as crianças estouraram e encontraram os doces foi a maior festa. Literalmente. Uma tarde gostosa e divertida!!!

Ana Rosa 2010 - 3 anos depois

A Ana Rosa Hoje...

Os tratamentos e cuidados prosseguem. Os avanços da Ana também. vamos ao cardiologista para ver se tá tudo certo com as cirurgias realizadas, se não há obstrução de nenhuma artéria e para saber o melhor momento para corrigir a coarctação na aorta.

O neuro acompanha a evolução de uma linha calcificada que há no cérebro dela. Mas até agora não existe nenhuma sequela por conta disso.

O otorrino está de olho em uma alteração na adenóide. Já sinalizou que é muito grande e que vai operar. As crises alérgicas constantes evidenciam isso.

O ortopedista está vendo se vai precisar fazer cirurgia para corrigir uma mal formação congênita rádio-ulnar do bracinho esquerdo dela, que só descobrimos agora em 2010. Até decidir se opera ou não ela precisa dormir com uma tala no braço e muita fisioterapia motora. Aff!

E o pediatra anda preocupado com o ganho de peso dela, que está muito lento.

E nós... continuamos fazendo de tudo para garantir seu bem estar, desenvolvimento pleno, segurança... e o mais importante: Muito amor e carinho. Isso jamais vai lhe faltar.

Ela: cada dia mais linda, mais inteligente, mais esperta, mais carinhosa... corujices à parte, vejam a foto mais recente dela:

Final feliz!!!!

Final. Fechando com chave de ouro! Ou melhor...

Com o sorriso mais lindo e encantador do mundo. Pelo menos do meu mundo!
Com esse sorriso que ela expressa toda sua garra, sua força, sua alegria de viver!
Sorriso que ela deixa escapar todos os dias antes mesmo de abrir os olhinhos.
Sorriso que serve para controlar minhas lágrimas quando elas teimam em rolar pelo meu rosto.

Nossos Agradecimentos

Devemos os momentos que temos hoje com a Ana Rosa principalmente a Dra. Luciana da Fonseca, que salvou a sua vida.
Mas tem muitas outras pessoas que nos ajudaram nesses momentos difíceis:
Toda equipe do Dr. José Pedro que cuidou da Ana com tanto carinho...
As enfermeiras da BP, que deram banho, comida, remédio e arrumavam o cabelo dela todos os dias na UTI, só para que eu a visse bem linda nos minutinhos de visita.
Cada mãe de cardiopata que me serviu de exemplo e me deram força quando eu perdia a esperança, principalmente Dani Busch e Durcila, que foram as primeiras que entraram em contato comigo. A Dani doou muitos suplementos para nossa Pequena...
Isaur, Renato e Hosana, por todas as vezes que empurraram minha cadeira de rodas de Franco da Rocha até a BP...
Ione que pagou o nosso plano de saúde por um tempo.
A Má por ter cuidado da casa enquanto estávamos no hospital...
Thiago e Wilson Silva, que nos emprestou seu apartamento tantas vezes para dormirmos, comermos, tomar banho...
Adriano por ter dormido no hospital com a Ana para o Jé eu descansarmos. (no dia seguinte as enfermeiras me contaram que a cada 2 minutos ele saía da uti para chorar).
Layma, pelo empenho em recrutar doadores de sangue e por ter ficado conosco no pior dia: o da cirurgia...
Vili, Tati, Cecília e Rick pelas visitas e ajuda com grana...
Rodrigo, por ter nos ajudado financeiramente...
Luis pelas jabuticabas que levava para eu comer na sala de espera da UTI.
Edgar, que virou nosso motorista particular nas idas aos médicos.
Amigos e familiares, por terem orado, rezado, feito despacho, ascendido velas, mesmo sabendo que somos ateus...

E a todos que se empenham nas campanhas financeiras que venho realizando para garantir os pagamentos das mensalidades do nosso convênio médico.
Nosso muito obrigado!!!!

''AGRADECIMENTO ESPECIAL''

Ao meu amor, amigo, companheiro e melhor pai do mundo: Jefferson, que nunca nos deixou sozinhas. Que se preocupa e cuida de nós duas mais que dele mesmo.
Que não se cansa de demonstrar o amor que sente por nós. Que é meu porto seguro...

Começando tudo de novo!!!

Começando tudo novamente. Eu tinha uma conta no google que foi bloqueada misteriosamente! Coisa dos tais hackers.
Não consigo fazer postagens no meu primeiro blog: anarosa-mari.blogspot.com por isso resolvi criar esse cantinho. Vou continuar meus desabafos aqui.
Sejam todos bem vindos.