Meu cantinho. Onde desabafo, expresso meus desejos e sonhos. Escrevo minhas opiniões. Declaro meu amor e muito mais! Sou mãe, esposa, militante de esquerda, professora... não necessariamente nessa ordem.
Novidades para os recém-nascidos! E mais chances para os cardiopatas congênitos!
Quando a médica disse que a Ana tinha um problema grave no coração e que precisava operar, a primeira coisa que pensei foi que problemas cardíacos eram exclusivos de adultos, depois de exagerar na alimentação e por falta de atividades físicas.
Depois pensei: “Ela não vai aguentar, é muito pequena para suportar uma cirurgia desse porte”!
Cheguei a pensar que eu era a única mãe a passar por isso! Essas reações são reflexos da falta de informação a respeito do tema!
Por isso, acho importante compartilhar algumas informações que aprendi no meu “cursinho intensivo de mãe de cardiopata”.
Fiz Pré Natal todo certinho, no atendimento de alto risco. 04 exames de ultra som morfológico e nenhum detectou os defeitos no coração dela. Geralmente esses exames ou o eco cardiograma fetal, mostram alterações no coração do feto. Eles podem mostrar defeitos pelo menos a partir da 25ª semana de gestação ou até antes!
Os exames mudariam alguma coisa? Sim, muitas! Os defeitos estavam lá e não seriam corrigidos antes dela nascer, porém poderíamos ter nos preparado para que ela nascesse em um hospital que tivesse condições de cuidar dela! Nos prepararíamos para receber um bebê que iria precisar de cuidados especiais desde as primeiras horas de nascido. E essa é a primeira necessidade de todo cardiopata. Sendo assim, é fundamental que a população seja conscientizada sobre esse assunto do coração. Por isso existe em várias cidades do Brasil o Dia de Conscientização da Cardiopatia Congênita (para saber mais leia: http://mari-desabafoseopinioes.blogspot.com/2011/06/12-de-junho-namore-essa-ideia.html).
A importância de saber que a criança é cardiopata antes dela nascer ou nas primeiras horas de vida:
O diagnóstico precoce garante maiores chances de sobrevivência dos portadores de cardiopatia congênita. Eles são 1% dos nascidos vivos no Brasil, as anomalias cardíacas são diversas, algumas mais graves. Não é portanto uma questão de doença rara. É complexo, grave, existem muitas mal formações diferentes, que só passamos a descobrir que existem até mais casos que sindrome de down, quando fazemos parte desse 1%.
Lidamos com falta de informação e de condições estruturais para diagnosticar, tratar e continuar o atendimento das crianças acomentidas por doenças no coração.
São mais de 17 mil mortes de cardiopatas e dolorosamente não são apenas pela gravidade da doença, e sim devido a falta de atendimento em tempo hábil, a falta de diagnóstico precoce!
Apenas 38% das crianças cardiopatas tem acesso ao tratamento.
Se as crianças forem diagnósticadas antes ou logo que nascerem e tratadas em tempo hábil, muitas mortes serão evitadas. Suas chances de ter uma vida normal aumentam!
Principais exames que devem ser feitos para diagnosticar mal formações cardíacas:
O Eco cardiograma fetal é praticamente uma lenda para as gestantes brasileiras. Embora seja o exame que prever com mais precisão os defeitos cardíacos no feto. Não é invasivo, mas o governo alega que é muito caro e inviável entrar na lista de exames obrigatórios da gestante. Ele é feito nas mulheres que fazem parte do “ Grupo de Risco” ou em outras que já tiveram filhos com cardiopatia congênita. Também pode ser solicitado em caso de serem notadas alterações nos batimentos cardiacos do feto ao realizar o exame chamado cardiotônico.
Ecocardiograma: Serve para analisar as estruturas e funcionamento do coração e é indicado em qualquer fase da vida do paciente. Sem risco, sem dores!
A oximetria de pulso, Agora está sendo chamado de “Teste do Coraçãozinho”. Apesar de ser um exame rápido, prático, não invasivo e que pode auxiliar no diagnóstico precoce de doenças cardíacas, não é obrigatório sua realização no pós natal, como os testes da orelhinha, do pezinho e do olhinho. A oximetria de pulso consiste em medir o nível de oxigênio no sangue do bebê e se for detectado alterações, o bebê deve ser avaliado por um cardiologista pediatrico, além de passar por exames específicos.
A novidade para as futuras mamães é que está acontecendo uma campanha para que esse exame se torne obrigatório em todas a maternidades do país!!! Várias cidades brasileiras já protocolaram o projeto e em algumas já é lei. Em pouco tempo será uma realidade!
Divulgue, se informe, apoie!
Há 4 anos cheguei na UTI do Beneficência Portuguesa para ver a Ana Rosa.
O Dr. Alessandro me disse: “Hoje tentamos extubar a Ana Rosa e ela nos deu um grande susto..." Quando cheguei pertinho dela a vi sedada. Muito pálida, com semblante cansado. Aparentemente o que restava de vida naquele corpo tão frágil e pequeno não suportaria até o próximo horário de visita.
Encostei meu rosto no dela e disse baixinho: "Filha, você nem conheceu o mar ainda, precisa sair daqui para eu te mostrar que coisa linda! Um dia vamos correr juntas na areia..."
Isso foi uma promessa. Mas a Ana estava cheia de aparelhos e fios conectados em todo o corpo... e eu em uma cadeira de rodas, sem cartilagem no quadril, na verdade sem todo o fêmur e portanto sem movimentos e muita dor!
Só que nem eu nem ela nascemos para entregar os pontos sem lutar. E encontramos no nosso caminho amigos imprescindíveis, que nos ajudou a superar os obstáculos. Encontramos profissionais competentes que nos tiraram as dores e nos devolveram qualidade de vida.
Muito obrigada Dra. Luciana Da Fonseca por ter ajudado o coração da Ana Rosa a bater compassado, funcionar perfeitamente nas suas condições e muito obrigada Dr. Fernando Abdala por ter me devolvido a independência, a liberdade e a vida sem aquelas dores insuportáveis de antes!
Quatro anos depois da maternidade ainda não sei definir o que é ser mãe. A impressão que tenho é que a Ana Rosa me fez passar por um curso intensivo, no qual me especializei em amar sem limite, sem pudor, sem querer nada em troca. Mas não sem medo. Porque temo todos os dias que tudo se torne uma dor insuportável por sua ausência. Me sinto trêmula apenas em imaginar-me longe do seu cheiro.
Ser mãe não é apenas amar e dá conta de tanto amor. Tem desafios e exige atos de coragem, exige sangue frio... Deve ser por isso que dizem por aí que “Ser mãe é padecer no Paraíso”. No paraíso onde vemos um ser em desenvolvimento, onde acompanhamos um processo de formação de personalidade. Um paraíso onde alguém diz que nos ama e cuida de nós. Porém padecemos porque nos expomos a diversos tipos de sabores e de-sabores. Porque vivemos em função de agir corretamente. Vivemos na incerteza do "até quando"...
Pensando sobre o Deus que os homens inventaram
Eu, nunca consegui imaginar o Deus absoluto!
Aquele com letra maiúscula e tudo, como escreverei nesse texto por pura convenção gramatical.
Falam de um Deus oni tudo:
Tem o Presente, que significa tudo e que está em todos os lugares. Eu me pergunto onde estaria na hora da morte dos inocentes, da fome dos que trabalham, da dor dos que perdem seu amores.
Tem o que é ciente, sabedor de todas as coisas. Mas se cala diante das atrocidades e injustiças, das opressões contra os fracos.
Tem o que é potente que tudo pode, mas nem sempre faz alguma coisa para interferir. E os seus crentes se apoiam em uma teoria do tal livre arbítrio. Ora! Acreditar no Deus oni presente, oni ciente, onipotente que no fim das contas me deixa livre pra me ferrar? Ou a merce r da sorte?
Que difícil entender que as pessoas adorem algo ou alguém que é capaz de nos comprimir de cima, independente de qual parte do mundo nos encontramos.
Entender que pessoas se rendem às ataduras de um Deus que elas nunca viram, não consigo!
Não tenho fé, não tenho condições de acreditar em algo que não me acrescenta nada, isso pra mim é uma espécie de “pecado” que não é provocado. Ele surge em mim como uma daquelas plantas que nascem por si só.
Para mim isso de precisar de um Deus para seguir em frente é viver do zero. Sem remédio, sem cura, sem conteúdo!
Temos de ver todas as cicatrizes como algo belo . Combinado ? Este vai ser o nosso segredo . Porque, acredite em mim, uma cicatriz não se forma num morto . Uma cicatriz significa : Eu sobrevivi . (Chris Cleave, in Pequena Abelha)
Há mais de um ano passei pelas minhas cirurgias de artroplastia total de quadril. De lá pra cá abandonei morfinas, anti-inflamatórios, cadeira de rodas. Mas as recordações não consigo apagar de mim.
Sim. Sobraram as cicatrizes e as lembranças de dias ruins. Mas conquistei novamente a independência, a liberdade!
