Nossa história, nossa luta...

Continua nas postagens da data de hoje: 23/06/2007Ana Rosa nasceu com cardiopatia congênita: Dupla via da saída do ventrículo direito+Coarctação da aorta+Comunicação Interventricular.

Também tem uma mal formação óssea: Luxação congênita rádio ulnar no membro superior esquerdo.

A história da Ana é parte inseparável do que somos hoje. Aprendemos muitas coisas com ela, e queremos contar um pouco dessa história aqui.
Não é fácil resumir tantos acontecimentos importantes, rios de lágrimas derramadas, noites em claro, dias sem comer direito, viagens intermináveis de Franco da Rocha à São Paulo todos os dias para visitá-la no hospital...
Quando chegávamos a Beneficência Portuguesa, não sentíamos nossos pés tocarem o chão naqueles corredores que pareciam infinitos. Tudo para ver nossa princesinha por 15 minutos, às vezes até menos.
Como toda história das crianças cardiopatas, a da Ana Rosa também é bem longa e começa antes mesmo dela nascer.
Não descobrimos a cardiopatia na gestação, porém, a gravidez foi muito angustiante, tensa e cheia de expectativas. Como a Ana, também fui "premiada" com uma doença rara. Minha história também é cheia de momentos difíceis e doloridos, literalmente.
Desde os 17 anos travo uma batalha diária contra uma doença que me faz sofrer com dores que nem sei de onde tiro forças para suportá-las. Sou portadora de Artrite Reumatóide Juvenil, um tipo de reumatismo.
Quando o Jefferson e eu fomos morar juntos, decidimos que não teríamos filhos biológicos. Com esse meu problema de saúde, engravidar significaria muito mais dor e sofrimento. Se fosse o caso, eu teria que interromper o tratamento pelo menos seis meses antes. Eu não agüento ficar um dia sem remédios, imaginar seis meses sem medicação, depois mais 9 com um bebê na barriga e depois mais 6 no mínimo para amamentar (sim, porque eu ia querer amamentar até quando pudesse), me causava aflição pensar em todo esse tempo sem meus anti inflamatórios, morfina, corticóides e analgésicos. Ficamos por 3 anos planejando uma adoção um dia, pois meu marido e eu adoramos crianças.

Planos que falharam

Porém em Dezembro de 2006, descobrimos que nossos planos haviam falhado. No dia 27 de Dezembro, fiz um teste de gravidez e descobri que estava grávida. O Jefferson havia desconfiado bem antes, mas eu não queria acreditar e adiei o teste o máximo que pude. No dia em que fizemos o teste de farmácia ficamos desesperados. O médico reumatologista havia nos alertado sobre os riscos que o bebê corria, eu estava em uma fase mais agressiva do tratamento, fazendo exames de raio-x, tomando medicações fortes, abortivas, teratogênicas... Não sabíamos o que fazer naquele momento, e pelos nossos cálculos a gestação já estava por volta do 3º mês.
Depois do teste de farmácia eu ainda não quis acreditar que aquilo estava nos acontecendo e fomos no dia seguinte fazer o exame de sangue para confirmar. POSITIVO! O médico fez questão de nos falar novamente de todos os riscos. Saímos do consultório sem chão. Eu chorando e o Jefferson sem saber para onde direcionar seus pensamentos. Só pensávamos em aborto, malformação, doenças mentais, etc. Nós não sabíamos se nos preocupávamos com o bebê ou comigo. No mesmo dia paramos para pensar nas possibilidades e decidimos que estava descartada a possibilidade de interromper a gestação e que juntos daríamos todo amor que temos, independente de como o bebê nasceria. Naquele momento a torcida era para que ao menos nascesse.
Tomamos todas as providências necessárias e começamos nossa batalha para desde então cuidar de mim e do nosso bebê.

Primeiros meses, tive que ter muita força!!!

Fomos imediatamente ao meu reumatologista e ele nos explicou tudo novamente, nos preparou para o pior e me encaminhou para o pré-natal de alto risco. Eu tinha acabado de ser admitida no trabalho e não tinha o contrato assinado ainda, o que significava que não poderia pedir afastamento naquele momento. A solução foi parar com algumas medicações e manter as de menor risco para o bebê, só assim agüentaria, com muito esforço, trabalhar por mais um mês. Com muita dor, preocupada com o bebê e com o nosso futuro enfrentei todos os dias mais de duas horas e meia de viagem de ônibus até o serviço e cuidava de 20 crianças de 1 a 2 anos e meio de idade.
Aos poucos fui perdendo os movimentos, ficando mais debilitada... O Jefferson então saiu do trabalho para cuidar de mim. Ele me dava banho, comida na boca, etc. Cada dia ficava mais difícil agüentar tanta dor. Mas a preocupação com o bebê era maior e ele era o mais importante para nós a partir do dia em que confirmamos a gravidez.. Cada exame de ultra-sonografia era uma expectativa. Os resultados eram animadores, mas só saberíamos se ouviria, se enxergaria quando nascesse... Foram meses de angústias, mas nós dois sempre juntos. O Jé me acompanhou em tudo. Foi em todas as consultas, acompanhou todos os exames, segurou minha mão na hora do parto, choramos muitas vezes, mas sempre um enxugava as lágrimas do outro. Fiquei desde o 5° mês andando em uma de cadeira de rodas e no final da gestação já não agüentava mais ficar sentada. Passava dias e noites deitada.