O complexo mundo da cardiopatia congênita

Não fazia idéia de como era esse mundo dos cardiopatas. Naquele mesmo dia ela foi internada na Unidade de Terapia Semi-Intensiva. O médico plantonista nos explicou que ela estava com insuficiência cardíaca mesmo, que iriam colocar oxigênio pra ajudá-la respirar, dá uma medicação e no dia seguinte a cardiologista conversaria conosco. Ali era o inicio dos nossos pesadelos!
No dia seguinte descobrimos que algo realmente não ia bem. Lembro-me claramente das palavras da médica dando o diagnóstico para o problema da Ana: Cardiopatia Congênita . A médica me disse que o que ela tinha não era só o sopro, como ela havia me dito quando nasceu. Era algo mais grave, tinha que fazer cirurgia e... Não ouvi mais nada. Não perguntei o nome da cardiopatia, riscos, causas... Só olhava para a Ana, já com a máscara de oxigênio, fraquinha, sem as roupinhas e chorava compulsivamente. O Jefferson, que sempre foi minha fortaleza não estava perto e eu só pensava que o sonho tinha virado pesadelo e logo ia acabar. Na minha cabeça, nós perderíamos nossa filha. Liguei chorando para o Jé, estava desnorteada e disse para ele ir cedo para o hospital para conversar com a médica por que eu não tinha entendido direito o que ela havia explicado sobre o problema no coração de nossa filha. Era uma noite fria e caía uma garoa gelada, parecia que o universo estava triste como nós.

No dia seguinte, a médica veio conversar conosco novamente. Fez um desenho para explicar a cardiopatia: Dupla Via de Saída Do ventrículo Direito (a aorta e artéria pulmonar se originam no mesmo ventrículo, quando no coração normal é cada uma em um ventrículo diferente) e Comunicação Interventricular( um buraquinho de 9 mm no septo). Passaria por uma cirurgia paliativa (cerclagem da artéria pulmonar) que protegeria o pulmão do hiperfluxo de sangue e por volta dos 3 aninhos faria a correção total do defeito. Nos disse que eram cirurgias muitos arriscadas, que a Ana estava muito debilitada e que nós deveríamos no preparar para pior.
Passamos uma semana na Unidade de terapia semi intensiva e o estado da Ana se agravou. Ela ficou mais cansada, com diarréia e com muita secreção no pulmão. A médica decidiu entubá-la e transferi-la para a UTI. Onde passamos mais duas semanas. A situação só piorou.

Foram dias desesperadores. Era um quarto com cinco leitos, apenas duas auxiliares de enfermagem para cuidar dos bebês. Ela pegou uma bactéria e vivia sedada. Eu ficava no hospital e o Jefferson estava trabalhando, ele passava duas noites e os finais de semana no com ela lá e eu aproveitava pra descansar, pois era tudo muito desgastante, eu ficava sem comer porque não conseguia entrar no refeitório com minha cadeira de rodas e foi assim até que uma enfermeira decidiu liberar a sala das enfermagem pra que eu pudesse fazer as refeições lá. Eu também não quis tomar meus remédios, pois davam muito sono e mal estar e eu queria estar sempre acordada para segurar suas mãozinhas nas horas dos procedimentos doloridos.
Todos os dias um médico novo passava para examiná-la, mas ninguém falava nada sobre a cirurgia. Nós estávamos ficando mais cansados naquele hospital sem estrutura. Cada dia um bebê ia a óbito ali, na nossa frente. Isso causava muito horror para todas nós que estávamos sem saber o que o destino reservava aos nossos filhos.
Quando perguntávamos sobre a cirurgia da Ana, a resposta era sempre a mesma: “precisamos esperar!”
Um dia a Ana estava com tanta secreção que encheu a cânula e entupiu, eu pedi para chamar a fisioterapeuta para aspirar, mas a auxiliar de enfermagem se recusou, dizendo que não era necessário, então a Ana começou a ficar cianótica, não conseguia respirar direito, eu chamei a médica e ela disse que era porque ela estava agitada e mandou dobrar a dose da sedação. Eu vi que ela só piorou, já estava ficando toda pretinha, mas estava tão sedada que nem se mexia. No desespero eu desencaixei o aparelho, peguei o ambu que ficava na cabeceira do berço comecei ventilar ela manualmente, mas não adiantou. Não entrava ar. Foi a primeira vez que senti como se a vida da minha filha escorregasse por entre meus dedos. Naquela hora nem sentia minhas pernas, meu corpo todo tremia, mas eu precisava agüentar, pois tinha que salvar minha bebê.
Finalmente a fisio saiu do banho e conseguiu reverter a situação antes que ela tivesse parada cardio respiratória. Mas foi por pouco! A oxigenação dela chegou a 37% naquela noite. Detalhe: Tempos depois eu solicitei o prontuário da Ana Rosa junto ao hospital e não há essa intercorrência registrada na data desse ocorrido.

Como se não bastasse, no dia seguinte uma enfermeira extubou a Ana por acidente e mais uma vez ela quase morreu. Foi nesse dia que decidi que definitivamente não poderíamos permitir que a Ana continuasse naquele hospital. Combinamos que o Jé consertaria o nosso computador e pagaria as contas que estavam atrasadas, depois ele ficaria no hospital com a Ana e eu iria para casa pesquisar outros hospitais para levar nossa Pequena. E assim fizemos. Primeiramente entrei no Orkut e encontrei uma comunidade Chamada Cardiopatia Congênita. Lá encontrei uma pessoa maravilhosa, a Daniela Busch, que me passou algumas informações e os telefones da Beneficência Portuguesa de São Paulo. Depois falei com outra mãe chamada Durcila, que me passou os telefones de outros hospitais. Na comunidade havia mais de 600 membros, todos familiares de cardiopatas. Pela primeira vez percebi que havia muitos casos de cardiopatia congênita, que muitos bebês sobreviviam aos mais variados e complexos no coração. Entendi que o tratamento precoce e adequado são fundamentais e que ali eu faria verdadeiros amigos, que me entediam e sabiam o que eu estava sentindo.
Liguei no Beneficência Portuguesa, no INCOR e no HCOR. Para meu desespero todas as respostas foram iguais. “Como sua filha já está internada, o hospital que deve solicitar a vaga, mas como onde ela está fazem o tipo de cirurgia que ela precisa, o médico de lá não vai pedir a vaga.” Diante dessas respostas fiquei triste, sem saber o que faria e lembrando de tudo que estávamos passando. Mas me recusava a aceitar que nossa filha continuasse naquele lugar!
Resolvi então procurar mais informações no Orkut sobre a cardiopatia da Ana, enquanto pensava o que mais poderia fazer, para quem mais poderia ligar, se lembrava-me de alguém que pudesse me ajudar.