Nova fase - Luta em casa!

Em casa tudo foi tão difícil o quanto imaginei. Tivemos que adaptar toda a casa e rotina para nossa Pequena. Era muito cansativo: remédio a cada hora, banho, idas aos médicos, fisioterapias... Mas isso tudo nem era o pior. O difícil mesmo foi decidir entre meu marido e eu quem que voltava al trabalho. Eu estava muito debilitada, meu serviço ficava a 3 horas de casa. Eu tinha que pegar 2 ônibus pra chegar lá e cuidar de 20 crianças de no máximo dois anos por 5 horas todos os dias. Já meu marido estava desempregado, pois tinha pedido pra sair do serviço para me ajudar com ela no hospital, mas recebeu uma proposta de emprego e tínhamos que dá a resposta imediatamente.
Eu decidi voltar a trabalhar, pois meu salário era maior que o que propuseram pra ele, e nós gastáriamos muito com remédios, plano de saúde e alimentação pra Ana Rosa.
Eu sofri muito por ter que me separar dela por tantas horas durante o dia, mas precisava fazer esse sacrifício por ela. Só não sofria mais por que meu marido cuidava muito bem dela e ela era super apegada a ele.

Fisicamente eu estava cada vez pior, por conta do esforço, das medicações que tive que dobrar e até triplicar as doses. Sentia dores insuportáveis e a cada dia perdia mais os movimentos das pernas. Ainda aguentei trabalhar o ano de 2007 e 2008. Mas em 2009 tive que me render ao INSS.

O ano de 2009 é um capítulo a parte, pois a Ana passou ele muito bem, porém eu quase morro: deprimida, sem andar, sentindo dores que não dá pra explicar como as suportei e o tratamento o qual eu precisava (cirúrgico) só foi conseguido pelo SUS agora em 2010, depois de muito sofrimento, ameaças, etc.

Ela tomava mais de 5 remédios diferentes por dia. Tinha que fazer inalação 4 vezes ao dia. Era preciso monitorar os batimentos cardíacos, a pressão, a respiração, temperatura, acompanhar o ganho de peso, controlar a quantidade de líquido que ela ingeria e a quantidade que eliminava... meu marido fazia tudo isso!!!
E tinha o acompanhamento médico: cardio, pediatra, fisioterapeuta, neuro, otorrino, nutricionista. Tinha as vacinas para colocar em dia. Aff

As medicações foram retiradas ao poucos e hoje ela não toma mais nenhuma. Cuidamos dela com muito carinho e prestamos toda a assistência que ela precisou. Nosso lema sempre foi: PELA A ANA ROSA FAREMOS QUALQUER COISA NESSE MUNDO!!!
Qualquer sacrifício. Abriremos mão do que for preciso. Mudaremos de casa, de cidade e até de país, se for para ela ter qualidade de vida.

No final do dia estávamos maravilhosamente cansados. Era muito bom ter nossa filha em casa, cuidar dela, ver cada progresso, cada remédio que era tirado, cada dia que passava ela aprendia uma coisa nova e nós aprendemos tanto, tanto com toda experiencia...